Categoria: Disabilita

Il Consiglio dei Ministri ha approvato, con la seduta del 15 aprile 2024, l’ultimo decreto attuativo della legge delega in materia di disabilità (L. 227/2021).

La Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli definisce questo decreto come “il cuore della riforma” in quanto al suo interno vengono trattate tematiche di estrema importanza e delicatezza per la vita delle persone con disabilità e per le loro famiglie.

In particolare, il decreto si sofferma sull’importanza di individuare un processo di valutazione delle disabilità chiaro, ben strutturato, funzionale, e che prenda in considerazione aspetti sanitari, sociosanitari e sociali. Lo scopo principale è, dunque, quello di eliminare l’attuale frammentazione dei servizi e delle prestazioni.

Ma non solo. Il decreto introduce importanti e fondamentali riforme per quel che riguarda la definizione di condizione di disabilità e le procedure di accertamento dell’invalidità civile, introduce il “Progetto di Vita” come strumento di accompagnamento nella vita delle persone, e sancisce l’entrata in vigore – a partire da gennaio 2025 – dell’eliminazione delle cdd. visite di rivedibilità.

La Ministra sostiene con entusiasmo l’importanza di questo cambio di prospettiva per le persone con disabilità, dichiarando che è giunto il momento di iniziare a:

“parlare non più solo di assistenzialismo ma di valorizzazione delle persone, semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione Onu, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona.”

A questo proposito, il decreto fornisce anche un contributo “formale” al cambiamento, imponendo la rimozione dei termini “handicappato” e “portatore di Handicap” da tutte le leggi ordinarie, preferendo l’uso dell’espressione “persona con disabilità”.

L’approvazione del decreto rappresenta un importante passo in avanti, ma di certo non l’ultimo, di questa riforma sociale e culturale. Il testo entrerà in vigore il 30 giugno 2024, mentre alcune sue disposizioni (relative ad adempimenti successivi) si applicheranno a partire dal 10 gennaio 2025. Per tutto il 2025 è prevista una fase di sperimentazione, che sarà preceduta da un periodo di formazione capillare rivolta agli Enti e a tutti i soggetti coinvolti.

Un team di scienziati americani, con l’aiuto dell’Intelligenza Artificiale, ha creato un cerotto molto particolare, capace di restituire la voce a chi non ce l’ha più.

Lo strumento, che basta applicare all’altezza della gola, è in grado di riconoscere i movimenti dei muscoli della laringe per riprodurre le parole che le persone non riescono a pronunciare.

Il 30% della popolazione mondiale convive con la disfonia, ovvero con l’alterazione della voce. Attualmente, le cure per questa condizione sono estremamente limitate: per questo motivo, un gruppo di scienziati dell’Università della California di Los Angeles ha deciso di lavorare a questo cerotto.

Spiega Jun Chen, bioingegnere del team: «Le soluzioni esistenti, come i laringofoni manuali o le punture tracheoesofagee, sono spesso poco confortevoli e invasive. Questo nuovo dispositivo offre un’opzione indossabile e non invasiva che può aiutare i pazienti a comunicare durante il periodo che precede i trattamenti, e durante il periodo di recupero post operatorio, in caso di disturbi della voce».

Scendendo nel dettaglio, il dispositivo è suddiviso in due parti differenti. La prima raccoglie i segnali prodotti dai muscoli della laringe, al fine di convertirli in segnali elettrici. Successivamente, attraverso un algoritmo, questi segnali verranno tradotti in parole.

La seconda parte, invece, riproduce i segnali sonori che corrispondono alle parole che sono state individuate nella fase precedente. Tutto questo è racchiuso all’interno di una toppa fatta di silicone, da applicare sulla gola con l’aiuto di nastri adesivi biocompatibili.

Il prototipo è stato testato su otto adulti, con dei risultati eccellenti: tutti i partecipanti all’esperimento sono riusciti a pronunciare cinque frasi di tipo complesso, con il 95% di accuratezza del dispositivo.

La strada è ancora lunga, ma le prospettive, di certo, sono interessanti, in particolar modo per tutte quelle persone che ogni anno perdono la voce in seguito a incidenti, interventi chirurgici o malattie.

Sono state approvate alla Camera 6 mozioni che richiedono al Governo di riconoscere la fibromialgia come patologia cronica e invalidante.

Il riconoscimento della fibromialgia in quanto malattia invalidante è il punto di partenza per dar finalmente voce a tutti coloro che devono combattere quotidianamente con una patologia invisibile, insidiosa e dolorosa.

Una delle richieste principali è quella di inserire la fibromialgia nei LEA, ovvero nei Livelli essenziali di assistenza, affinché si possa riconoscere l’esenzione per le prestazioni sanitarie ai malati.

Inoltre, si richiede anche la creazione di un percorso finalizzato all’inserimento della fibromialgia all’interno dell’elenco delle malattie croniche, determinando anche il grado d’invalidità e di severità.

Un percorso del genere aiuterebbe a diminuire i tempi necessari per la diagnosi, che per alcuni pazienti sono decisamente ancora troppo lunghi.

Uno degli obiettivi è quello di standardizzare in tutta Italia la gestione e la presa in carico della patologia. Leggiamo in una mozione: «Le province autonome di Trento e di Bolzano hanno garantito ai malati il diritto all’esenzione per patologia della compartecipazione alla spesa sanitaria, oltre che un maggior punteggio in sede di determinazione dell’invalidità civile».

«Anche in Veneto», prosegue, «le è stato attribuito lo status di malattia rara e Friuli-Venezia Giulia, Lombardia, Emilia-Romagna, Campania e Toscana hanno avviato il percorso per l’inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti; sebbene questi, a livello regionale, siano risultati importanti, occorre un intervento unitario per garantire omogeneità di cure e uguaglianza dei pazienti».

Il Quirinale ha accolto i giovani con autismo del laboratorio “Tortellante” di Modena per uno stage formativo. L’iniziativa, che è stata richiesta dal presidente Mattarella, è una testimonianza dell’impegno finalizzato all’inserimento nella società e alla valorizzazione del talento dei ragazzi giovani con autismo.

Gli chef del Quirinale hanno accolto dieci partecipanti, con i loro operatori, offrendo un’importante occasione di socializzazione e di formazione. I ragazzi hanno partecipato alle attività in un periodo di tempo di cinque settimane, portando nelle cucine del Quirinale la loro esperienza in quanto confezionatori di tortellini esperti.

Oltre ad essere un’opportunità di formazione culinaria, i partecipanti hanno potuto beneficiare di un’occasione di crescita e di miglioramento nell’acquisizione della propria autonomia. Inoltre, soggiornare in una città differente, distaccarsi dalla propria famiglia e dalla quotidianità ha consentito ai giovani di sperimentare la vita adulta indipendente.

Il Tortellante è un laboratorio terapeutico-abilitativo, avviato nel gennaio del 2016, nel quale i giovani nello spettro autistico producono pasta fresca fratta a mano, in particolar modo, tortellini.

A Milano molti partiti politici hanno aderito alla manifestazione che si terrà sabato 23 marzo alle ore 11.00. La manifestazione è stata organizzata dalle associazioni di persone con disabilità per protestare contro i tagli effettuati dalla Regione Lombardia agli assegni mensili ai caregiver ma anche contro lo stop alle nuove domande per mancanza di fondi.

Dichiara la consigliera regionale Lisa Noja:

«Parteciperemo con grande convinzione al sit-in, convinti che la Regione non stia compiendo il proprio dovere nel supportare le famiglie di persone con disabilità. In Consiglio Regionale abbiamo chiesto all’assessora Lucchini di fermarsi».

Quest’ultima

«ha invece annunciato che saranno ridotti i tagli previsti, ma semplicemente con lo spostamento di risorse da altri capitoli e col rinvio del potenziamento dei servizi. Ancora peggio, non ha escluso la creazione di liste d’attesa, gravemente discriminatorie, per l’accesso a misure di sostegno essenziali per cittadini lombardi estremamente provati da una vita quotidiana piena di difficoltà. Tutto questo è intollerabile».

Per il consigliere regionale Onorio Rosati, «l’effetto delle riduzioni rischia di creare ulteriori problemi alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Si tratta, lo affermano le stesse fonti regionali, di circa 17mila persone. I caregiver sono il primo alleato per realizzare progetti sociali a beneficio delle persone non autosufficienti, non si può non riconoscerlo».

Le associazioni promotrici invitano a partecipare alla manifestazione tutte le famiglie, le associazioni, le istituzioni, le altre Regioni e la società civile, poiché «una condizione sociale come quella della disabilità non può essere confinata, ma deve diventare universale».

Entro la fine del 2024 Microsoft metterà a disposizione una nuova funzionalità, chiamata “Speak for me”. Tale funzionalità verrà integrata all’interno del sistema operativo Windows 11, e migliorerà l’accessibilità degli utenti.

Già con Copilot Lab, funzione basata sull’intelligenza artificiale, Microsoft ha consentito a coloro che hanno difficoltà visive e/o nel linguaggio di relazionarsi meglio con il PC. Ma Speak for me farà molto di più.

Nel corso della 14esima edizione della conferenza Ability Summit, Microsoft ha annunciato la nuova opzione, che sarà operativa grazie all’aggiornamento 24H2 di Windows 11.

L’intelligenza artificiale supporterà le persone affette da Sla e con disabilità nel linguaggio utilizzando la loro voce naturale per poter comunicare con messaggi registrati nelle chat su Teams, oppure dal vivo, nel corso delle videoconferenze.

Il software, che si allenerà su spezzoni di parlato (nel caso in cui questi siano disponibili), riprodurrà il tono e la cadenza della voce. Dunque, l’intelligenza artificiale replicherà la voce originale della persona, che potrà essere utilizzata anche far parlare gli avatar presenti nelle app Microsoft.

Microsoft, durante la conferenza, ha ricordato anche l’applicazione Seeing AI, disponibile su Android, che sfrutta la fotocamera dello smartphone per raccontare quello che si trova nell’ambiente circostante, supportando le persone con difficoltà visive.

Sono passati 15 anni da quando l’Italia ha ratificato l’esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite relativa ai diritti delle persone con disabilità, con l’impegno politico e legale di una sua piena attuazione. Ad oggi, tuttavia, questo impegno non è ancora stato pienamente realizzato.

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità assicura alle persone con disabilità sia la pienezza dei diritti umani sia la partecipazione alla vita sociale ed economica. Dunque, non si parla di dar vita a dei diritti speciali, ma di concretizzare ed estendere i diritti umani anche alle persone con disabilità.

Lo scopo è la promozione delle pari opportunità per le persone con disabilità, impedendo loro di venire discriminate dalla società.

La Convenzione spinge gli Stati alla creazione di servizi specializzati che accompagnano la realizzazione di tutti gli obblighi previsti.

Gli Stati, inoltre, sono obbligati a presentare periodicamente dei rapporti al Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità. Il primo rapporto deve essere presentato entro i primi due anni dalla ratifica, mentre i successivi vanno presentati ogni 4 anni.

Lo scorso 3 marzo 2024 è stata inviata una petizione popolare a Ignazio La Russa, Presidente del Senato, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Convenzione.

L’Italia ha ratificato la Convenzione e il Protocollo opzionale 15 anni fa (Legge dello Stato 3 marzo 2009 n.18), ma non è mai stata pienamente attuata. Con la petizione si punta a rimediare a questa mancanza, richiedendo il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità.

È possibile firmare la petizione al seguente link:

https://www.change.org/Convenzione_ONU_Italia_disabili

Open Channel TV è il nuovo progetto gestito dall’ente di ricerca no-profit Ossmed Ets, ovvero l’Osservatorio nazionale sulla mediazione linguistica e culturale, all’interno del progetto “Sais – Sensibilizzazione, accessibilità e indipendenza delle persone sorde – Marche 2.0” della Regione Marche, finanziato dal Ministero per le disabilità.

Si tratta di un progetto innovativo che punta alla creazione entro il 2024 di un canale televisivo online che riporti informazioni completamente accessibili per le persone sorde, segnanti e oraliste. Il progetto si ispira ad altre iniziative che hanno avuto molto successo in altri paesi, come Usa e Canada.

«Open Channel non è una web tv per i sordi, ma con i sordi», dichiara Carlo Nofri, ideatore del progetto.

Il format video sarà completamente inclusivo, e presenterà le informazioni attraverso filmati che mettono insieme immagini, voce e testi sottotitolati in italiano, accanto ad una finestra con interprete Lis.

Open Channel TV proporrà notiziari e rubriche a partire da giugno 2024, con periodicità settimanale, dopo una prima fase sperimentale che terminerà a maggio 2024.

L’Università di Torino e il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione ha annunciato l’apertura delle iscrizioni ad un nuovo master, Esperto/a in progettazione personalizzata e partecipata in attuazione della Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità (CRDP).

Si tratta dell’unico master del genere in Italia. Nato dall’idea di Antonella Lavazza e Manuela Lavazza e sostenuto dalla Fondazione Time2, il master si propone di formare nuove figure professionali capaci di accompagnare e sostenere il progetto di vita delle persone con disabilità, seguendo i principi della convenzione ONU.

Il master avrà 35 posti, e segue la legge 227/21, che affida al governo il compito di riformare il mondo dei servizi per le persone con disabilità, garantendo il loro pieno esercizio della cittadinanza.

Il percorso varrà 60 crediti e durerà 18 mesi, per un costo di 2.700 euro; tuttavia, Fondazione Time2 metterà a disposizione 35 borse di studio del valore di 2.000 euro, consentendo ai partecipanti di pagare una quota di 700 euro.

Dichiara Cecilia Marchisio, direttrice del master: «Per attuare la riforma in arrivo e rispondere alla richiesta sempre più pressante che viene dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, così come dagli operatori più attenti, è necessario formare professionalità nuove. Servono professionisti capaci di lavorare sui contesti per rimuovere le barriere che oggi impediscono alle persone con disabilità di partecipare al mondo di tutti».

Prosegue: «Il master, che vanta fra i propri docenti i più qualificati esperti nazionali sul tema, si propone di accompagnare la riforma dei servizi che discenderà dai decreti attuativi della 227/21 che sono in approvazione. L’istituzione del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, approvata dal Consiglio dei ministri nelle scorse settimane, è il primo dei grandi cambiamenti in arrivo. Gli operatori e le operatrici che il master formerà saranno in grado di accompagnare le proprie organizzazioni nella riorganizzazione: passo necessario per adeguare i servizi al mandato di cittadinanza piena per tutti e tutte che la Convenzione ONU ci prescrive».

Durante la seconda puntata del Festival di Sanremo sono state svelate le mascotte delle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026: sono due simpatici ermellini, Tina e Milo.

L’anno scorso, dal palco dell’Ariston era stato lanciato un sondaggio aperto a tutti i cittadini, che hanno scelto, appunto, i due ermellini. La proposta delle simpatiche mascotte era stata avanzata dagli studenti dell’Istituto Comprensivo di Taverna (Catanzaro), che gareggiavano contro gli studenti dell’Istituto Comprensivo Sabin di Segrate (Milano), che avevano proposto dei bucaneve.

Prima di arrivare a Tina e Milo ci sono state 1.600 idee creative avanzate dalle studentesse e dagli studenti delle scuole primarie e secondarie di primo grado, che avevano partecipato al concorso «La scuola per le Mascotte di Milano Cortina 2026», pensato dal Ministero dell’Istruzione e dalla Fondazione Milano Cortina 2026.

Milo e Tina sono diversi, ma complementari. Tina, ermellino dal manto chiaro è la mascotte delle Olimpiadi, mentre Milo, ermellino dalla pelliccia scura e senza una zampa è la mascotte delle Paralimpiadi. Sono stati scelti perché rappresentano in pieno lo spirito italiano delle Olimpiadi Milano Cortina 2026, anche grazie ai loro manti che variano in base alla stagione e alla loro capacità di adattamento in montagna.

Tina, nome che ricorda Cortina, è nata in montagna. Ha trascorso l’infanzia con il fratello Milo, per poi decidere di trasferirsi in città. Tina è appassionata di musica, di arte, è curiosa e ama la natura e la bellezza.

Anche Milo, nome che ricorda Milano, è nato in montagna, e ha imparato ad utilizzare benissimo la sua coda, in modo tale da affrontare la mancanza di una zampetta. Milo è un ermellino molto attivo, abile nella costruzione di manufatti, e si diverte a correre, a giocare e ad arrampicarsi.

Tina e Milo saranno accompagnati dagli amici Flo, ovvero una squadra composta da sei piccoli bucaneve, tutti con caratteri differenti, che rappresentano le diversità che rendono più forte una squadra.

 

Maggiori informazioni

https://milanocortina2026.olympics.com/