Volare oltre lo sport

Volare oltre lo sport: atto finale a San Giuliano

Oltre 300 studenti delle superiori hanno partecipato all’atto conclusivo di “Volare oltre lo sport”. La manifestazione, promossa dalla Cgia di Mestre in collaborazione con gli Itinerari educativi del Comune di Venezia, si è tenuta presso Punta San Giuliano.

Il progetto “Volare oltre lo sport” ha visto partecipare oltre 24 classi tra gli istituti superiori di Mestre. Un momento di incontro, convivialità e di sport volto a sensibilizzare l’inclusione sociale.

“Il connubio tra sport, scuola e inclusione – sottolinea Roberto Bottan presidente Cgia di Mestre – si dimostra ancora una volta vincente, grazie a uno splendido lavoro di squadra realizzato dagli organizzatori che ha coinvolto associazioni sportive e campioni paralimpici come lo scalatore Moreno Pesce. E’ un messaggio forte quello che viene dato, di inclusione, anche nell’attività fisica, oltre gli stereotipi e, appunto, oltre le barriere. Insomma, lo sport è per tutti e con le dovute accortezze, anche per i ragazzi con disabilità”.

L’edizione 2024 è iniziata lo scorso mese di gennaio – qui l’articolo – ed ha previsto tre uscite: in marzo una ciaspolata al rifugio Città di Fiume, poi due passeggiate sul fiume Sile e infine questa tenutasi presso la Punta San Giuliano con circa 300 ragazzi che hanno potuto provare l’esperienza di canoa, kayak, barca a vela, voga alla veneta e da quest’anno anche del tennis.

donna con disabile che sorridono

Donne e malattie rare: come vivono pazienti e caregiver

Nel Nostro Paese più di due milioni di donne devono affrontare una malattia rara: un milione come paziente, mentre l’altro come caregiver.

Si stima che il 70% di tali patologie insorga durante l’età pediatrica, ed è la madre, solitamente, a prendersene cura.

Questo è quanto emerge dal Libro Bianco italiano, presentato recentemente in Senato durante l’evento “Women in Rare – La centralità delle donne nelle malattie”. Il fine è quello di costruire una banca dati per supportare bisogni e aspettative di pazienti e caregiver.

Il progetto è nato nel 2023 ed è stato promosso da AstraZeneca Rare Disease, Alexion e UNIAMO, con la partecipazione di EngageMinds Hub, Fondazione Onda Ets e Altems.

Per quanto riguarda il contesto economico-finanziario è emerso che il 42% delle donne con malattia rara ha vissuto un cambiamento, in otto casi su dieci negativo. Le spese, nel 77% dei casi, riguardano trattamenti medici, nel 23% i viaggi per terapie e nel 19% la gestione della famiglia e della casa.

Oltre a questo, le donne con malattia rara perdono, mediamente, 45,46 giorni lavorativi all’anno, ovvero quattro giorni ogni mese.

Nel caso delle caregiver, invece, nel 65% dei casi la diagnosi di una malattia rara del figlio ha condotto ad un aggravamento della propria condizione economica, e nel 78% dei casi ci sono state ripercussioni psicologiche. Le caregiver perdono, in media, 43,67 giorni di lavoro all’anno, ovvero 3,64 ogni mese.

Per quanto riguarda la sfera relazionale, le donne con malattia rara diminuiscono del 67% le attività sociali e del 66% le relazioni a seguito della diagnosi. Nonostante la diminuzione delle relazioni, la qualità di queste sembra essere migliore.

Viene compromessa anche la cura di sé: diminuisce del 38% il tempo di cura dei capelli, la scelta dell’abbigliamento scende del 41%, la cura della pelle del 41% e l’attività fisica del 64%. La malattia, nell’88% dei casi, ha portato a cambiamenti fisici che hanno impattato sull’autostima.

Nelle caregiver il senso di colpa è uno dei sentimenti prevalenti, che si accompagna alla sensazione di sbagliare. Questo accade, per esempio, quando si arrabbiano e quando rimproverano il figlio.

I sensi di colpa, per le caregiver, avvengono anche quando decidono di dedicare del tempo a loro stesse. Nonostante tutto, l’89% delle intervistate pensa di svolgere un ottimo lavoro.

È possibile consultare la ricerca completa al seguente link: Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie

 

bambino che si chiude un occhio

Bendagnez: una canzone e una community Instagram dedicata ai difetti visivi dei bambini

Elisa Raimondi ed Enrica Ferrazzi, rispettivamente figlia e madre, hanno deciso di creare “Bendagnez”, una community Instagram per condividere le esperienze dei bambini con difetti visivi che devono ricorrere al bendaggio, ovvero mettere una benda sull’occhio sano per sforzare l’altro a lavorare.

Il procedimento non è semplice, poiché spesso i bambini non sono bendisposti a portare per tutto il giorno una benda sull’occhio.

Spiegano Raimondi e Ferrazzi:

«Non è facile questa terapia, che si usa nei casi ambliopia, strabismo, cataratta congenita e altre problematiche visive, né per i bambini, né per i genitori che di frequente incontrano la resistenza del proprio figlio ad accettare di trascorrere gran parte della giornata con una benda sull’occhio. A ciò si aggiunge talvolta la paura di essere presi in giro da amici e compagni, o anche solo di essere oggetto di interesse non richiesto mentre si è al parco o al supermercato».

La canzone dei Bendagnez

La community ha il suo inno personale: «Siamo i Bendagnez, colora, colora, colora, così l’occhietto lavora, lavora, lavora e con il tempo migliora, migliora, migliora».

«Una musica orecchiabile» prosegue Enrica, «con poche parole che però racchiudono l’essenza del bendaggio: tenere i bambini impegnati in attività, come il colorare, durante l’occlusione così da fare lavorare l’occhio pigro favorendo il miglioramento delle funzioni visive».

La “Canzone dei Bendagnez” si trova online su tutte le piattaforme.

Un sogno realizzato

Sui social basta cercare @occhideibimbi @ibendagnez per scoprire meglio di che cosa si tratta e conoscere la storia personale di Enrica, che racconta ciò che ha vissuto in prima persona con la figlia Elisa e la sua ambliopia.

«Ringraziamo di cuore tutti i professionisti che in questi ultimi mesi hanno lavorato per poter realizzare il sogno di questa canzone. Quando Lele (Emanuele Mapelli), il papà musicista di una piccola Bendagnez, ci ha proposto lo scorso anno di scrivere testo e musica per una canzone da usare come inno per questi bambini, siamo rimaste entusiaste», dichiara Elisa.

«Le nostre più rosee aspettative sono state di gran lunga superate grazie all’offerta di collaborazione venuta da Greta Mancini e Carlo Rossetti, rispettivamente voce e patron di Coccole Sonore, canale web con oltre 2 milioni di iscritti dedicati ai bambini e alle loro famiglie, per scoprire cantando il mondo che li circonda», conclude.

disabile che legge tablet

Decreto disabilità: arriva l’approvazione definitiva

Il Consiglio dei Ministri ha approvato, con la seduta del 15 aprile 2024, l’ultimo decreto attuativo della legge delega in materia di disabilità (L. 227/2021).

La Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli definisce questo decreto come “il cuore della riforma” in quanto al suo interno vengono trattate tematiche di estrema importanza e delicatezza per la vita delle persone con disabilità e per le loro famiglie.

In particolare, il decreto si sofferma sull’importanza di individuare un processo di valutazione delle disabilità chiaro, ben strutturato, funzionale, e che prenda in considerazione aspetti sanitari, sociosanitari e sociali. Lo scopo principale è, dunque, quello di eliminare l’attuale frammentazione dei servizi e delle prestazioni.

Ma non solo. Il decreto introduce importanti e fondamentali riforme per quel che riguarda la definizione di condizione di disabilità e le procedure di accertamento dell’invalidità civile, introduce il “Progetto di Vita” come strumento di accompagnamento nella vita delle persone, e sancisce l’entrata in vigore – a partire da gennaio 2025 – dell’eliminazione delle cdd. visite di rivedibilità.

La Ministra sostiene con entusiasmo l’importanza di questo cambio di prospettiva per le persone con disabilità, dichiarando che è giunto il momento di iniziare a:

“parlare non più solo di assistenzialismo ma di valorizzazione delle persone, semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione Onu, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona.”

A questo proposito, il decreto fornisce anche un contributo “formale” al cambiamento, imponendo la rimozione dei termini “handicappato” e “portatore di Handicap” da tutte le leggi ordinarie, preferendo l’uso dell’espressione “persona con disabilità”.

L’approvazione del decreto rappresenta un importante passo in avanti, ma di certo non l’ultimo, di questa riforma sociale e culturale. Il testo entrerà in vigore il 30 giugno 2024, mentre alcune sue disposizioni (relative ad adempimenti successivi) si applicheranno a partire dal 10 gennaio 2025. Per tutto il 2025 è prevista una fase di sperimentazione, che sarà preceduta da un periodo di formazione capillare rivolta agli Enti e a tutti i soggetti coinvolti.

donna sente voce

Creato un cerotto che restituisce la voce a chi soffre di disfonia

Un team di scienziati americani, con l’aiuto dell’Intelligenza Artificiale, ha creato un cerotto molto particolare, capace di restituire la voce a chi non ce l’ha più.

Lo strumento, che basta applicare all’altezza della gola, è in grado di riconoscere i movimenti dei muscoli della laringe per riprodurre le parole che le persone non riescono a pronunciare.

Il 30% della popolazione mondiale convive con la disfonia, ovvero con l’alterazione della voce. Attualmente, le cure per questa condizione sono estremamente limitate: per questo motivo, un gruppo di scienziati dell’Università della California di Los Angeles ha deciso di lavorare a questo cerotto.

Spiega Jun Chen, bioingegnere del team: «Le soluzioni esistenti, come i laringofoni manuali o le punture tracheoesofagee, sono spesso poco confortevoli e invasive. Questo nuovo dispositivo offre un’opzione indossabile e non invasiva che può aiutare i pazienti a comunicare durante il periodo che precede i trattamenti, e durante il periodo di recupero post operatorio, in caso di disturbi della voce».

Scendendo nel dettaglio, il dispositivo è suddiviso in due parti differenti. La prima raccoglie i segnali prodotti dai muscoli della laringe, al fine di convertirli in segnali elettrici. Successivamente, attraverso un algoritmo, questi segnali verranno tradotti in parole.

La seconda parte, invece, riproduce i segnali sonori che corrispondono alle parole che sono state individuate nella fase precedente. Tutto questo è racchiuso all’interno di una toppa fatta di silicone, da applicare sulla gola con l’aiuto di nastri adesivi biocompatibili.

Il prototipo è stato testato su otto adulti, con dei risultati eccellenti: tutti i partecipanti all’esperimento sono riusciti a pronunciare cinque frasi di tipo complesso, con il 95% di accuratezza del dispositivo.

La strada è ancora lunga, ma le prospettive, di certo, sono interessanti, in particolar modo per tutte quelle persone che ogni anno perdono la voce in seguito a incidenti, interventi chirurgici o malattie.

immagine di donna con dolore alla schiena

La fibromialgia è malattia invalidante: arriva l’ok dalla Camera

Sono state approvate alla Camera 6 mozioni che richiedono al Governo di riconoscere la fibromialgia come patologia cronica e invalidante.

Il riconoscimento della fibromialgia in quanto malattia invalidante è il punto di partenza per dar finalmente voce a tutti coloro che devono combattere quotidianamente con una patologia invisibile, insidiosa e dolorosa.

Una delle richieste principali è quella di inserire la fibromialgia nei LEA, ovvero nei Livelli essenziali di assistenza, affinché si possa riconoscere l’esenzione per le prestazioni sanitarie ai malati.

Inoltre, si richiede anche la creazione di un percorso finalizzato all’inserimento della fibromialgia all’interno dell’elenco delle malattie croniche, determinando anche il grado d’invalidità e di severità.

Un percorso del genere aiuterebbe a diminuire i tempi necessari per la diagnosi, che per alcuni pazienti sono decisamente ancora troppo lunghi.

Uno degli obiettivi è quello di standardizzare in tutta Italia la gestione e la presa in carico della patologia. Leggiamo in una mozione: «Le province autonome di Trento e di Bolzano hanno garantito ai malati il diritto all’esenzione per patologia della compartecipazione alla spesa sanitaria, oltre che un maggior punteggio in sede di determinazione dell’invalidità civile».

«Anche in Veneto», prosegue, «le è stato attribuito lo status di malattia rara e Friuli-Venezia Giulia, Lombardia, Emilia-Romagna, Campania e Toscana hanno avviato il percorso per l’inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti; sebbene questi, a livello regionale, siano risultati importanti, occorre un intervento unitario per garantire omogeneità di cure e uguaglianza dei pazienti».

piatto di tortellini

Stage al Quirinale per i ragazzi autistici del “Tortellante”

Il Quirinale ha accolto i giovani con autismo del laboratorio “Tortellante” di Modena per uno stage formativo. L’iniziativa, che è stata richiesta dal presidente Mattarella, è una testimonianza dell’impegno finalizzato all’inserimento nella società e alla valorizzazione del talento dei ragazzi giovani con autismo.

Gli chef del Quirinale hanno accolto dieci partecipanti, con i loro operatori, offrendo un’importante occasione di socializzazione e di formazione. I ragazzi hanno partecipato alle attività in un periodo di tempo di cinque settimane, portando nelle cucine del Quirinale la loro esperienza in quanto confezionatori di tortellini esperti.

Oltre ad essere un’opportunità di formazione culinaria, i partecipanti hanno potuto beneficiare di un’occasione di crescita e di miglioramento nell’acquisizione della propria autonomia. Inoltre, soggiornare in una città differente, distaccarsi dalla propria famiglia e dalla quotidianità ha consentito ai giovani di sperimentare la vita adulta indipendente.

Il Tortellante è un laboratorio terapeutico-abilitativo, avviato nel gennaio del 2016, nel quale i giovani nello spettro autistico producono pasta fresca fratta a mano, in particolar modo, tortellini.

assistenza caregiver

Il 23 marzo si terrà una manifestazione contro i tagli ai caregiver

A Milano molti partiti politici hanno aderito alla manifestazione che si terrà sabato 23 marzo alle ore 11.00. La manifestazione è stata organizzata dalle associazioni di persone con disabilità per protestare contro i tagli effettuati dalla Regione Lombardia agli assegni mensili ai caregiver ma anche contro lo stop alle nuove domande per mancanza di fondi.

Dichiara la consigliera regionale Lisa Noja:

«Parteciperemo con grande convinzione al sit-in, convinti che la Regione non stia compiendo il proprio dovere nel supportare le famiglie di persone con disabilità. In Consiglio Regionale abbiamo chiesto all’assessora Lucchini di fermarsi».

Quest’ultima

«ha invece annunciato che saranno ridotti i tagli previsti, ma semplicemente con lo spostamento di risorse da altri capitoli e col rinvio del potenziamento dei servizi. Ancora peggio, non ha escluso la creazione di liste d’attesa, gravemente discriminatorie, per l’accesso a misure di sostegno essenziali per cittadini lombardi estremamente provati da una vita quotidiana piena di difficoltà. Tutto questo è intollerabile».

Per il consigliere regionale Onorio Rosati, «l’effetto delle riduzioni rischia di creare ulteriori problemi alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Si tratta, lo affermano le stesse fonti regionali, di circa 17mila persone. I caregiver sono il primo alleato per realizzare progetti sociali a beneficio delle persone non autosufficienti, non si può non riconoscerlo».

Le associazioni promotrici invitano a partecipare alla manifestazione tutte le famiglie, le associazioni, le istituzioni, le altre Regioni e la società civile, poiché «una condizione sociale come quella della disabilità non può essere confinata, ma deve diventare universale».

donna parla al computer

Speak for me: l’intelligenza artificiale che fa parlare le persone con Sla

Entro la fine del 2024 Microsoft metterà a disposizione una nuova funzionalità, chiamata “Speak for me”. Tale funzionalità verrà integrata all’interno del sistema operativo Windows 11, e migliorerà l’accessibilità degli utenti.

Già con Copilot Lab, funzione basata sull’intelligenza artificiale, Microsoft ha consentito a coloro che hanno difficoltà visive e/o nel linguaggio di relazionarsi meglio con il PC. Ma Speak for me farà molto di più.

Nel corso della 14esima edizione della conferenza Ability Summit, Microsoft ha annunciato la nuova opzione, che sarà operativa grazie all’aggiornamento 24H2 di Windows 11.

L’intelligenza artificiale supporterà le persone affette da Sla e con disabilità nel linguaggio utilizzando la loro voce naturale per poter comunicare con messaggi registrati nelle chat su Teams, oppure dal vivo, nel corso delle videoconferenze.

Il software, che si allenerà su spezzoni di parlato (nel caso in cui questi siano disponibili), riprodurrà il tono e la cadenza della voce. Dunque, l’intelligenza artificiale replicherà la voce originale della persona, che potrà essere utilizzata anche far parlare gli avatar presenti nelle app Microsoft.

Microsoft, durante la conferenza, ha ricordato anche l’applicazione Seeing AI, disponibile su Android, che sfrutta la fotocamera dello smartphone per raccontare quello che si trova nell’ambiente circostante, supportando le persone con difficoltà visive.

Ragazza sedia rotelle

Presentata al Senato una petizione sui diritti delle persone con disabilità

Sono passati 15 anni da quando l’Italia ha ratificato l’esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite relativa ai diritti delle persone con disabilità, con l’impegno politico e legale di una sua piena attuazione. Ad oggi, tuttavia, questo impegno non è ancora stato pienamente realizzato.

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità assicura alle persone con disabilità sia la pienezza dei diritti umani sia la partecipazione alla vita sociale ed economica. Dunque, non si parla di dar vita a dei diritti speciali, ma di concretizzare ed estendere i diritti umani anche alle persone con disabilità.

Lo scopo è la promozione delle pari opportunità per le persone con disabilità, impedendo loro di venire discriminate dalla società.

La Convenzione spinge gli Stati alla creazione di servizi specializzati che accompagnano la realizzazione di tutti gli obblighi previsti.

Gli Stati, inoltre, sono obbligati a presentare periodicamente dei rapporti al Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità. Il primo rapporto deve essere presentato entro i primi due anni dalla ratifica, mentre i successivi vanno presentati ogni 4 anni.

Lo scorso 3 marzo 2024 è stata inviata una petizione popolare a Ignazio La Russa, Presidente del Senato, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Convenzione.

L’Italia ha ratificato la Convenzione e il Protocollo opzionale 15 anni fa (Legge dello Stato 3 marzo 2009 n.18), ma non è mai stata pienamente attuata. Con la petizione si punta a rimediare a questa mancanza, richiedendo il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità.

È possibile firmare la petizione al seguente link:

https://www.change.org/Convenzione_ONU_Italia_disabili

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