Spesso invisibili per i media, la burocrazia e l’opinione pubblica, le persone con disabilità rischiano di diventarlo veramente senza un quadro certo della realtà.
Per comprendere una situazione, infatti, dobbiamo partire da informazioni e dati. Nel nostro paese quante sono, attualmente, le persone con disabilità? Non lo sappiamo con precisione.
Da questa riflessione nasce DisabledData o Dati Disabilitati. Parliamo di una piattaforma digitale che porterà i dati ad un pubblico sempre più ampio, ideata dalla Fondazione FightTheStroke, progettata da Sheldon.studio e con il supporto di onData.
Le tantissime sfumature della disabilità
La definizione di disabilità, che risale al 2006, include tutte le persone che non dispongono di pari opportunità e che incontrano difficoltà nella vita quotidiana a causa delle limitazioni imposte dal contesto.
Tale concetto include un grosso numero di persone, che potrebbero anche trovarsi temporaneamente in una condizione di disabilità: magari a causa di un incidente, di una malattia, per l’avanzare dell’età o per un qualsiasi evento che rischia di limitare la vita che siamo abituati a condurre.
È complesso parlare di disabilità. Ci sono tantissime sfumature, e i dati attuali non aiutano. Vengono pubblicati in formati non accessibili a tutti, nascosti all’interno di report, oppure vengono gettati qua e là in varie piattaforme in modo incompleto.
Una piattaforma inclusiva e accessibile per tutti
Questi dati possono essere definiti come “disabilitati”, dato che non riescono ad esprimere il loro potenziale informativo e analitico, per via dei limiti che vengono imposti dal contesto.
È da questa riflessione che nasce l’idea di Dati Disabilitati o DisabledData. Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke afferma: «Abbiamo lavorato a questo progetto con una squadra fluida ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori».
«L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili. Stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell’informazione non era disponibile in maniera disaggregata perché riguardante “la privacy di persone vulnerabili”».
Nonostante le barriere, «ci è sembrato comunque doveroso perseguire l’obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici, legali, giornalisti e istituzioni».
DisabledData verrà arricchito nei prossimi mesi con altre sezioni, prima di arrivare alla sua versione finale entro il 3 dicembre 2022, ovvero la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.