Mese: Marzo 2022

Ad Ancona si apre un nuovo punto per la cura di distrofie, SLA, SMA

Il 3 marzo 2022 è la data che coincide con l’inaugurazione di un nuovo centro in Italia per la cura di malattie neuromuscolari. Precisamente, il punto cure si trova ad Ancora, si chiama Centro NeMo e ha iniziato il suo percorso di realizzazione nel luglio 2021. Ora, ogni anno si prenderà cura di oltre 700 persone che soffrono di patologie degenerative gravi come la SLA, SMA e le distrofie muscolari.

Il Centro “NeMo” e gli aiuti con diagnosi, riabilitazione e controlli periodici

L’idea e l’ambizione nel realizzare questo centro convergono in un fine comune: quello di rispondere al bisogno di una ricca comunità di pazienti. Nello specifico, fanno parte di chi beneficerà di queste cure ben 1.000 bambini e adulti marchigiani e circa 2.200 altri delle regioni vicine. Si tratta di un traguardo per il Centro Italia, non più costretto a lungi viaggi a nord per usufruire di questo genere di cure.

Il reparto è gestito dalla dott.ssa Michela Coccia e si compone di 14 differenti specialità cliniche. Così, la persona in cura sarà accompagnata in ogni fase della malattia: dalla diagnosi, all’attivazione dei percorsi di cura e riabilitazione, ai controlli e follow-up periodici. Dunque, all’interno della struttura coesisteranno:

• Percorsi multidisciplinari con programmi di riabilitazione ad alta specializzazione;
• Network di ricerca nazionali e internazionali di cui NeMo fa parte, con aree e figure dedicate per condurre gli studi clinici, raccogliere i dati delle sperimentazioni e monitorare l’impatto dei trattamenti di cura sui pazienti.

Tra l’altro, non si tratta del primo “Centro NeMo”: ne esistono già di attivi a Trento, Napoli, Arenzano, Milano, Brescia e Roma. Ogni Centro NeMo è convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale.

Concludiamo con le parole di commento del Rettore Gian Luca Gregori:

“La collaborazione tra le istituzioni ha consentito di concretizzare un progetto di grande importanza per la diagnosi, cura e ricerca scientifica, oltre che assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. Il Centro NeMO ad Ancona riuscirà a garantire la presa in carico multidisciplinare del paziente. Con competenze differenti, infatti, si realizzeranno programmi di riabilitazione ad alta specializzazione. La ricerca continua e dobbiamo investire nello studio e nella cura di queste patologie, per dare risposte sempre più personalizzate e concrete per la comunità di pazienti neuromuscolari che in Italia conta circa 40.000 persone”

INPS comunica il rinvio della data termine per presentare la dichiarazione di responsabilità reddituale

Vista la delicata situazione emergenziale da pandemia Covid-19, INPS ha deciso di dare più tempo a disposizione per presentare il modello RED. Ossia, la dichiarazione che testimonia che l’individuo non possiede un reddito superiore al limite che la legge prevede e quindi può beneficiare di alcune tipologie d’assistenza. Pertanto, entro il 21 marzo 2022 il cittadino ha tempo di inoltrare i Modelli RED e i Modelli ACC.AS/PS.

INPS proroga la conclusione delle Campagne RED e Campagna INV CIV al 21 marzo

Inoltrare il Modello RED è un dovere che i cittadini hanno in alternativa alla dichiarazione dei redditi. Infatti, con tale testimonianza possono beneficiare di alcuni aiuti come l’invalidità civile e l’assegno sociale. In questo modo, dimostrano la propria situazione reddituale e di non possedere un reddito superiore al limite previsto dalla legge.

In altre parole, attraverso il Modello RED l’INPS verifica se ci siano state variazioni di redditi tali da compromettere il mantenimento del beneficio. Come anticipavamo, il Modello RED non lo devono compilare coloro che hanno già presentato la dichiarazione dei redditi o il modello redditi PF. Perciò, col Messaggio n°1083 dell’8 marzo INPS comunica che entro il 21 marzo 2022 i cittadini interessati hanno tempo per presentare:

• le dichiarazioni reddituali (Modelli RED – Campagna ordinaria 2021 e Solleciti 2020);
• dichiarazioni di responsabilità (Campagna INV CIV ordinaria 2020 – Modelli ACC.AS/PS).

Come presentare il Modello RED

Quindi, ricordiamo che esistono diversi modi per presentare tali dichiarazioni. Ovvero:

• Contact Center dell’INPS;
• Servizi online “RED semplificato” e “Dichiarazioni di responsabilità” dal sito INPS;
• Strutture territoriali dell’Istituto.

Poi, per poter accedere al servizio è necessario possedere una delle seguenti credenziali:

• SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) almeno di II livello;
• CNS (Carta Nazionale dei Servizi);
• CIE (Carta Identità Elettronica 3.0).

Ovviamente, coloro non in regola con le comunicazioni necessarie all’accertamento dei requisiti di reddito rischiano la sospensione delle prestazioni.

La Ministra per le disabilità Erika Stefani risponde al Question Time alla Camera

Il 9 febbraio scorso si è tenuto un Question Time alla Camera, nel quale la Ministra per le disabilità Erika Stefani risponde ad alcune domande rispetto alle leggi per i caregiver. In particolare, si esprime in merito alle ultime novità per la legge delega in materia di disabilità su tematiche come: lo stato dell’arte della legge; le risorse economiche; eventuali percorsi di formazione. Quindi, vediamo assieme il suo intervento.

Stefani parla di fondi, la formazione e lo stato dell’arte della legge per caregiver

Durante l’incontro la Ministra fa notare innanzitutto dell’utilizzo per il triennio 2018-2020 del decreto 27 ottobre 2020. Questo ripartiva le risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare tra le Regioni per un totale di 68.314.000 euro. Successivamente, per il 2021 si stanziavano ben 23.748.399 euro nel Fondo apposito col decreto del 28 dicembre 2021.

Al proposito, si segnalava che:

“questi contributi sono volti, sostanzialmente, a incrementare le risorse già erogate dalle regioni in un’ottica di continuità con le politiche regionali e che, spesso, consistono in erogazioni economiche dirette ai caregivers, al fine di mantenere un’autonomia di gestione sulla base delle esigenze che emergono nei singoli casi”

Invece, Stefani ricorda che per quanto riguarda la legge caregiver, questa si compone da disegni di legge che provengono da diversi gruppi parlamentari. Tuttavia, questa è da tempo all’esame in Senato. Ricorda poi che l’obiettivo di tale legge è “definire un quadro giuridico coerente per il riconoscimento della figura dei caregiver e per l’individuazione di adeguate misure di tutela e di sostegno”.

Perciò, per attuare tali misure, la legge di bilancio prevede un rifinanziamento strutturale dei fondi dedicati al 2022 dal valore di 80 milioni di euro.  Infine, parlando dei corsi di formazione, la Ministra afferma che si sta valutando l’inserimento in sede di esame del disegno di legge in commissione Lavoro del Senato.

Cambio di iter per le visite di revisione, lo comunica un pdf dell’INPS

Il 25 febbraio l’INPS pubblica il messaggio n. 926 che illustra alcune novità operative riguardo la visita di revisione. Dunque, i soggetti a cui si riferisce sono le persone con riconoscimento di invalidità civile o di handicap, cui si riferisce la Legge 104. Inoltre, tali individui devono essere in possesso di verbali che contengano una data di visita di revisione.

Una premessa sulla rivedibilità e l’importanza della visita di revisione ai sensi della legge

Innanzitutto, ricordiamo che è l’INPS che convoca per la visita di revisione e lo fa tramite una comunicazione che rivolge direttamente al cittadino. Quest’ultimo conserverà i benefici di tale visita ai sensi dell’art. 25 comma 6-bis del decreto-legge n. 90 del 24 giugno 2014. Attualmente, si inserisce in sede di conversione dalla legge n. 114 del 11 agosto 2014 che recita così:

“nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del relativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in possesso di verbali in cui sia prevista rivedibilità conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefìci, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura. La convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS)”.

Inoltre, si rammenta che l’obbligo di rivedibilità può essere indicato nel verbale in sede di accertamento di invalidità o di handicap. Così che ci sia una conferma che dura nel tempo delle condizioni patologiche e dei benefici che ne seguono. A questi ultimi, il cittadino può accedervi proprio in virtù di tale certificazione.

Attenzione, se il cittadino interessato a ricevere la certificazione non si presenta alla visita di revisione avverrà una sospensione della prestazione e i benefici correlati. Successivamente, avverrà la revoca degli stessi ai sensi dell’art. 37 della legge n. 448/1998 e art. 5, comma 5, del Regolamento di cui al D.P.R. n. 698/1994.

La comunica dell’INPS con le novità su Legge 104 e invalidità civile

Dunque, recentemente l’INPS decide di cambiare l’iter di revisione per i cittadini, col fine di velocizzare e semplificare la pratica. Per far sì che ciò sia possibile, viene implementato l’uso di internet, in modo da riuscire a valutare il cittadino sugli atti. Ossia, sui suoi esami, visite e certificazioni, senza la necessità di una convocazione in presenza.

Quindi, passiamo a illustrare la nuova procedura di convocazione:

• 4 mesi prima della data prevista per la visita di revisione verrà trasmessa al cittadino una lettera con posta prioritaria. Questa contiene l’invito ad allegare la propria documentazione sanitaria tramite il servizio online “Allegazione documentazione Sanitaria Invalidità Civile” come diceva il messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021. A questo punto, qualora l’interessato voglia avvalersi della valutazione sugli atti, tale modalità accertativa sarà utilizzata per la definizione delle domande e posizioni in attesa di valutazione sanitaria – ai sensi dell’ 29-ter del decreto-legge 16 luglio 2020, n. 76. Effettivamente, tale articolo introduce la possibilità per le commissioni mediche (che si occupano all’accertamento delle minorazioni civili e dell’handicap) di redigere verbali, sia di prima istanza che di revisione. Questo anche solo con una valutazione degli atti e in tutti i casi in cui sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva;
• L’idonea documentazione sanitaria deve essere inviata entro 40 giorni dalla data di spedizione della lettera. Allora, il processo di revisione si conclude con la valutazione sugli atti. In caso contrario, si procede col fissare una visita di revisione;
• Qualora non sia possibile procedere a una valutazione sugli atti o nel caso di mancata trasmissione di documentazione medica integrativa, l’interessato è convocato ad effettuare visita diretta. Perciò, riceve a mezzo di raccomandata A/R (o SMS se l’istituto ne è a conoscenza) l’invito a presentarsi presso l’Unità Operativa Complessa (UOC) o l’Unità Operativa Semplice (UOS) competente per territorio. La data della visita dipenderà dalla disponibilità dei calendari della Commissione Comunque, può in alcuni casi non coincidere con la data di revisione che si riporta nel verbale. Sul sito dell’INPS – alla sezione “MyInps” – è possibile monitorare la programmazione dell’eventuale visita diretta;
• Comunque, è sempre attivo anche il servizio di chiamata (outbound). Tuttavia, lo è qualora l’Istituto conosca il relativo contatto telefonico. Dunque, l’individuo sarà avvisato di persona della visita già programmata. Inoltre, tramite tale servizio si ricorda al diretto interessato la data, il luogo e l’ora della visita di revisione. Poi, segue un ulteriore invito tramite messaggio SMS per ricordare l’appuntamento;
• In caso di impedimento a presenziare alla visita deve essere prodotta, alla struttura INPS territorialmente competente, una documentata richiesta di giustificazione per motivi amministrativi o sanitari. In caso di accoglimento della giustificazione l’assistito è nuovamente convocato a visita;

Infine, tutte le comunicazioni di richiesta di documentazione sanitaria e di convocazione a visita esplicitano in modo chiaro che l’assenza non giustificata comporta la sospensione cautelativa della prestazione economica e degli altri eventuali benefici correlati. Inoltre, si comunicheranno al cittadino le modalità per presentare l’idonea giustificazione. Dunque, decorsi 90 giorni dalla comunicazione della sospensione, si procede alla revoca definitiva della prestazione.

Associazioni chiedono alla NATO protezione e sicurezza alle persone più fragili in Ucraina

Negli ultimi giorni, sia l’Associazione Europea Sindrome di Down (EDSA) che il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) inviano una lettera di richieste alle istituzioni europee. Nello specifico, ricordano alla NATO che il conflitto russo-ucraino in atto è esteso su larga scala e che assicurare la protezione dei più fragili – tra altrettanti fragili – è una priorità. Dunque, si domanda anzitutto che non siano abbandonati e che abbiano accesso a soccorsi e beni primari.

La lettera per garantire la sicurezza di 2.700.000 persone ucraine con disabilità

Garantire protezione e sicurezza a 2.700.000 persone con disabilità in Ucraina: questo l’oggetto della lettera alle istituzioni. Ci si rivolge a Istituzioni Europee, ai Capi di Stato europei e a quelli di Ucraina e Russia. Così, si intima loro di rispettare gli obblighi da loro presi ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Allo stesso modo, si chiede di onorare la Risoluzione n. 2475/19 del Consiglio di Sicurezza dell’ONU, del Diritto Internazionale Umanitario e dei Princìpi Umanitari.

Queste le parole dei portavoce: “In qualsiasi situazione di crisi o conflitto le persone con disabilità corrono un rischio sproporzionato di abbandono, violenza, morte e mancanza di accesso alla sicurezza, ai soccorsi e al supporto per essere messe in salvo. Le donne con disabilità, inoltre, sono maggiormente a rischio di violenza sessuale e i bambini/bambine con disabilità più esposti/e ad abusi e abbandono.”

Inoltre, si rammenta loro che spesso le informazioni cruciali sulla sicurezza e l’evacuazione sono inaccessibili. Oltre al fatto che gli stessi centri di evacuazione sono raramente accessibili e “le persone con disabilità vengono troppo spesso lasciate indietro”. Quindi, si sollecita chi è al potere di assicurare a queste persone pieno accesso a tutti gli aiuti umanitari.

Le richieste ai leader al potere per garantire aiuti alle persone con disabilità in Ucraina

Nello specifico, elenchiamo di seguito i punti chiave con le richieste che le Associazioni muovono ai leader politici a tutti gli attori umanitari che si occupano di questa crisi:

• Pieno accesso a tutti gli aiuti umanitari;
• Protezione dalla violenza, dagli abusi e dai maltrattamenti;
• Ricezione delle informazioni sui protocolli di sicurezza e assistenza, sulle procedure di evacuazione e di supporto;
• Pieno accesso ai servizi di base: acqua e servizi igienici, sostegno sociale, istruzione, assistenza sanitaria, trasporti e informazioni;
• Assicurare che i fragili non vengano abbandonati. Perciò, è essenziale adottare misure che includano pienamente le persone che vivono in istituzioni o orfanotrofi – le misure di trasferimento ed evacuazione non dovrebbero costringere più persone con disabilità a vivere in tali istituzioni;
• Coinvolgere in modo significativo in tutte le azioni umanitarie, attraverso le loro organizzazioni rappresentative.

https://www.edf-feph.org/protection-and-safety-of-persons-with-disabilities-in-ukraine/

http://www.edsa.eu/edsa-statement-on-protection-and-safety-of-persons-with-down-syndrome-in-ukraine/