Mese: Febbraio 2023

Arriva a Torino il Disability Pride, la grande manifestazione che, oltre a dare voce alle persone con disabilità, sensibilizza anche cittadinanza, istituzioni e privati sulle tematiche collegate alla disabilità, con una “Parata dell’orgoglio disabile” tra le vie del centro.

L’appuntamento, atteso per il 15 aprile 2023, è stato promosso dall’Associazione Luca Coscioni e da altre 18 realtà cittadine. È stata attivata, inoltre, una campagna di crowdfunding per sostenere l’iniziativa, disponibile su GoFundMe.

Insieme alla parata è prevista anche la redazione di un manifesto locale. Spiega Miriam Abate, dell’Associazione Luca Coscioni: «Il Torino Disability Pride nasce da una rete di realtà che si occupano attivamente di disabilità sul territorio, con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza su un mondo ancora troppo spesso lasciato in disparte e portare avanti, di fronte alle istituzioni presenti, istanze relative a numerose problematiche culturali e pratiche che le persone con disabilità vivono quotidianamente».

I Disability Pride nascono negli Stati Uniti durante gli anni ’90, con lo scopo di promuovere una rivoluzione culturale capace di cambiare completamente la percezione della disabilità.

Un processo che prevede anche la presa di coscienza da parte delle stesse persone con disabilità di un mondo in cui la pari dignità, le pari opportunità, i diritti e la coesione sociale siano qualcosa di imprescindibile.

In tale ottica, le persone con disabilità si sono fatte portavoce di un percorso di autodeterminazione, partecipazione alla vita politica, sociale, economica e culturale, finalizzato alla piena eliminazione di qualsiasi forma di discriminazione e all’abbattimento delle barriere e degli ostacoli quotidiani.

In Italia, i Disability Pride vengono organizzati da una rete nazionale informale, creata dall’attivista Carmelo Comisi composta da organizzazioni e cittadini, conosciuta come Disability Pride Network.

La prima edizione italiana si è svolta nel 2015 a Ragusa, sotto il nome di Handy Pride. Soltanto successivamente ha assunto l’attuale denominazione, e l’anno scorso si è svolto a Roma, Milano e Bologna.

Capita sempre più spesso di vedere persone in coda al supermercato o ad una biglietteria di un museo con al collo un cordino, come quelli utilizzati per appendere i badge, di colore verde scuro e con sopra disegni di girasoli.

Questo particolare cordino è stato disegnato nel 2016 da Hidden Disabilities, un’associazione britannica che si occupa di disabilità invisibili, quelle che non si vedono ad occhio nudo.

Il cordino con i girasoli viene utilizzato in moltissimi paesi, anche in Italia, e ha lo scopo di far ottenere alla persona che lo indossa la precedenza oppure l’assistenza alla quale ha diritto. Oppure, semplicemente segnalare al resto delle persone in fila che potrebbe essere un po’ lenta.

Le testimonianze di chi convive con disabilità invisibili

Pamela De Rosa, rappresentante dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR), convive con una disabilità invisibile. De Rosa gestisce una pagina Facebook e Instagram, e sostiene di utilizzare molto spesso il cordino verde con i girasoli.

Le è stata riconosciuta una disabilità dell’80%. Non ha una patologia ben definita, ma un insieme di condizioni polmonari, reumatiche, connettivali, neurologiche, cardiologiche e metaboliche per le quali non riesce a restare in piedi oppure camminare a lungo. Inoltre, prende dei farmaci che la portano ad andare velocemente al bagno.

Spiega De Rosa: «A meno che non passi un po’ di tempo con me, anche solo un pomeriggio andando per negozi, non ti accorgi di tutte queste cose». E’ una donna che ama viaggiare, fare snorkeling e andare ai concerti, ma quando fa queste cose deve pensare ad alcune accortezze. Per esempio, ai concerti, porta con sé una piccolissima sedia pieghevole, dato che non può restare in piedi a lungo.

Marco, invece, è un uomo con sclerosi multipla, che ha raccontato dei molti problemi che gli causa la patologia. «L’affaticamento precoce è uno di questi: non posso camminare per lunghi tratti o stare troppo tempo in piedi, altrimenti soffro di spasmi e crampi muscolari. Ho anche continui formicolii, momenti di instabilità in cui perdo l’equilibrio, vertigini e diplopie, oltre a fischi nelle orecchie».

Racconta anche della frequenza eccezionale con la quale ha bisogno di andare in bagno: «Quando vado da qualche parte devo mappare le zone per assicurarmi della presenza dei bagni, e se non lo faccio posso avere dei veri e propri blocchi psicologici».

Marco fa parte di quelle persone che convivono con patologie che non si vedono, dato che lavora, cammina, parla, e si sposta in maniera autonoma. Tuttavia, ha dovuto comprare un’auto con cambio automatico, dato che non aveva più forza nelle gambe, e ha dovuto cambiare la sua mansione a lavoro.

Il cordino verde con i girasoli che aiuta a superare le barriere

La disabilità, nell’immaginario comune, si associa a sedie a rotelle, bagni dedicati con maniglioni bianchi e water rialzati, bastoni e altri dispositivi di supporto. Ma non è sempre così. Le persone con disabilità invisibile devono affrontare continuamente tantissime barriere, e il cordino verde con i girasoli è stato ideato proprio per segnalare questa cosa.

Nei paesi e nei contesti nei quali le persone sono informate sulle disabilità invisibili, De Rosa ha detto di aver avuto esperienze positive. Per esempio, al Museo Egizio di Torino, il personale le ha fatto lo sconto al quale aveva diritto, consegnando anche un biglietto gratuito al suo accompagnatore. Inoltre, le hanno chiesto se avesse necessità di utilizzare una sedia a rotelle e indicato la posizione dei bagni e delle sedie presenti nel museo.

Il cordino con i girasoli indica anche se c’è la necessità di usufruire di parcheggi o corsie riservate. Raluca-Bianca Nedesca, psicologa dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA), ha detto che le persone con disabilità invisibili ricevono continuamente insulti e attacchi verbali, nei quali vengono accusate di essere persone bugiarde.

Ci sono tantissime disabilità invisibili

Secondo un recente rapporto diffuso dal governo britannico, le disabilità invisibili sono pari all’80% delle disabilità totali in tutto il mondo. In ogni caso, si tratta di un concetto molto elastico, dato che possiamo considerare invisibili le disabilità che si trovano ai loro stadi iniziali, che con il tempo diventeranno visibili.

Disabilità invisibili possono essere le cardiopatie congenite, condizioni di salute mentale, come disturbi di personalità, disturbo bipolare e borderline, schizofrenia, autismo e forme di ansia e depressione che causano attacchi di panico.

Sul sito di Hidden Disabilities, oltre ad acquistare il cordino verde con i girasoli, possiamo anche trovare progetti e associazioni che si occupano di divulgare le disabilità invisibili e combattere lo stigma sociale che generalmente viene associato alle disabilità.

Argo e Digicog-MS sono le due soluzioni che hanno vinto la VII edizione del contest di Sanofi Make To Care, che promuove innovazioni che rispondono alle esigenze che si presentano nella quotidianità di chi ha una disabilità, dei loro caregiver e dei familiari.

Argo punta all’aumento dell’autonomia dei nuotatori con disabilità visiva; Digicog-MS, invece, è un’innovativa app per il monitoraggio e l’autovalutazione delle funzioni cognitive delle persone che convivono con la sclerosi multipla.

Come funzionano le due innovazioni

Il progetto Argo nasce nel 2021 all’interno di un Corso di Laurea Magistrale in Design all’Università IUAV di Venezia grazie a Daniela Bigon, Giuseppe Campanale e Sara Labidi.

Sostanzialmente, Argo funziona con un laser e una fotocellula che si trovano ai bordi della piscina unitamente ad un dispositivo indossato dal nuotatore. Quest’ultimo viene agganciato agli occhialini da nuoto, e comunica con il nuotatore tramite tre piccoli motori.

Vibrazioni di diversa intensità segnalano quando si arriva al termine della corsia, la presenza di eventuali ostacoli o l’approssimarsi al bordo.

Digicog-MS, invece, è un’app che nasce a Genova nel 2020 grazie a Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

L’idea alla base dell’app è di ridurre la distanza fisica che era stata imposta ai pazienti per evitare il contagio grazie ad un sistema di supporto nella valutazione delle funzioni cognitive ma anche nella riabilitazione a distanza.

Grazie alla digitalizzazione dei test cognitivi, i pazienti riescono a scegliere tra due modalità di autovalutazione in base alle loro esigenze: una completamente autonoma e l’altra supervisionata da un clinico da remoto.

I vantaggi nell’utilizzare l’app vanno anche oltre il lato medico, dato che Digicog-MS fornisce un prezioso aiuto nelle fasi di valutazione, di interpretazione e di pianificazione dei risultati di un intervento riabilitativo.

Contribuire all’ecosistema della salute

I due progetti sono stati selezionati da una giuria indipendente, composta da esponenti della sanità, del mondo delle istituzioni e nel giornalismo. Giuria presieduta dal Direttore Generale Ryder Cup Golf 2022 Gian Paolo Montali, e dal comitato organizzatore dell’Open d’Italia di Golf Disabili.

Marcello Cattani, presidente e CEO di Sanofi, dice che:

«Alle origini di Make to Care c’è la volontà di intercettare e valorizzare il ruolo del paziente innovatore e di favorire connessioni virtuose, scambi e ulteriori sviluppi grazie ad un approccio basato sulla open innovation. Sono elementi chiave per favorire lo sviluppo di soluzioni inedite e capaci di contribuire all’ecosistema della salute, di cui noi come industria siamo parte attiva ben oltre la nostra attività di ricerca e produzione di farmaci».

I vincitori, ora avranno la possibilità di andare in Israele per un’esperienza formativa e potranno beneficiare di incontri organizzati dall’Ambasciata israeliana a Roma.

Arriveranno presto altri due decreti che riguardano «l’accertamento della condizione di disabilità e la revisione dei suoi processi valutativi di base; e la valutazione multidimensionale della disabilità e la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato».

Questo è quanto annunciato da Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità, nel corso dell’audizione sulle linee programmatiche in Commissione Affari sociali della Camera.

«Si tratta dei decreti maggiormente rappresentativi del cambio di prospettiva che in questo momento stiamo vivendo e che richiedono grande attenzione e uno sguardo concreto», spiega Locatelli.

Con il primo decreto verranno semplificate e ricondotte ad unità le procedure di accertamento delle condizioni di invalidità civile, cecità civile, sordità, sordocecità e di tutte quelle previste dalla legge 104. La procedura per riconoscere la condizione di disabilità dovrà essere unica e incentrata soltanto sulla Persona.

Il secondo decreto, invece, riguarderà la redazione del progetto di vita dove trovare anche la definizione e il coordinamento dei vari interventi a sostegno delle Persone con disabilità.

Tra gli obiettivi principali del decreto c’è quello di consentire, dopo aver redatto il progetto di vita, l’attuazione immediata attraverso un “budget di progetto”, che si basa sulla definizione quantitativa e qualitativa delle risorse professionali, umane, economiche, tecnologiche e strumentali, da attivare attraverso sostegni o servizi informali, anche valorizzando le attività e l’apporto nell’amministrazione condivisa del Terzo Settore.

Con la legge 197 del 29 dicembre 2022 è stato prorogato il diritto allo smartworking per i lavoratori fragili, estendendolo sino al 31 marzo 2023. La misura era stata introdotta nel 2020 durante l’emergenza Covid-19, consentendo ai lavoratori fragili di lavorare da casa.

È fondamentale leggere attentamente la norma per capire chi sono effettivamente i beneficiari, dato che nelle varie proroghe della misura ci sono state variazioni in questo senso.

Il testo dell’ultima proroga al 31 marzo 2023 si riferisce esplicitamente alle patologie contenute nel decreto ministeriale del 4/2/2022. Al contrario, nella proroga del DL Aiuti bis, si richiamava l’originario decreto del 2020 che prevedeva come beneficiari «i lavoratori che versano in una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ma anche i lavoratori portatori di disabilità grave».

Leggiamo nel decreto: «Il datore di lavoro assicura lo svolgimento della prestazione lavorativa in modalità agile anche attraverso l’adibizione a diversa mansione compresa nella medesima categoria o area di inquadramento, come definite dai contratti collettivi di lavoro vigenti, senza alcuna decurtazione della retribuzione in godimento. Resta ferma l’applicazione delle disposizioni dei relativi contratti collettivi nazionali di lavoro, ove più favorevoli».

Chi ha diritto allo smartworking

I destinatari della misura sono persone con patologie o condizioni contenute nel decreto ministeriale del 4 febbraio 2022, certificate dal medico di medicina generale.

Rientrano in queste categorie i pazienti che, indipendentemente dal loro stato vaccinale, hanno una marcata compromissione della risposta immunitaria, come nei seguenti casi:

• Trapianti di organo solido in terapia immunosoppressiva;
• Trapianto di cellule staminale ematopoietiche;
• Attesa di trapianto di organi;
• Terapie basate su cellule CAR-T;
• Patologie oncologiche e onco-ematologiche in trattamento con farmaci immunosoppressivi e mielosoppressivi;
• Immunodeficienze primitive;
• Immunodeficienze secondarie con trattamento farmacologico;
• Dialisi e insufficienza renale cronica grave;
• Splenectomia pregressa;
• AIDS con conta dei linfociti T CD4 con più di 200 cellule/μl;
• Pazienti con 3 o più delle seguenti patologie: cardiopatia ischemica, fibrillazione atriale, scompenso cardiaco, ictus, diabete mellito, BPCO, epatite cronica e obesità;
• Pazienti con esenzione alla vaccinazione con più di 60 anni e che rispettino le condizioni all’allegato 2 della Circolare della Direzione generale della prevenzione sanitaria del Ministero della salute n. 45886 dell’8 ottobre 2021.

Tutte le comunicazioni per i soggetti fragili dovranno essere trasmesse tramite l’applicativo “Smart Working Semplificato” al sito servizi.lavoro.gov.it.

Dal prossimo febbraio tutte le comunicazioni relative ai lavoratori fragili che hanno stabilito il periodo di lavoro agile dal 1° febbraio ai 31 marzo 2023 dovranno essere inoltrate con procedura ordinaria, sempre sul sito ma all’applicativo “Lavoro agile”.