Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco è il primo libro scritto da Valentina Perniciaro, edito da Rizzoli e con la copertina disegnata da Zerocalcare.
Valentina è la mamma di Sirio Persichetti, un bambino nato prematuro ma sano. Dopo 8 giorni dalle dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo.
Sirio oggi invece cammina e comunica a modo suo nonostante la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi celebrale.
La storia di Sirio e Valentina è diventata virale dopo un servizio che mostrava Sirio entrare a scuola in completa autonomia. Il video ha fatto il giro del mondo: «Quelle del servizio sono proprio le nostre parole, il nostro sguardo sulla disabilità, l’adrenalina gioiosa che vengono raccontati dalle immagini di Sirio, libero e spavaldo, con gli occhi fissi in camera come a dire ‘eccomi qua, non abbiate paura, sono uno come gli altri’».
Nel testo, Perniciaro racconta le vicende di Sirio e di tutte le persone che convivono con lui, come il padre Paolo, il fratello Nilo e la fantastica marmottina di peluche, sua compagna di avventure. Troviamo anche le figure professionali che condividono la quotidianità di Sirio, come la logopedista, la maestra di sostegno e l’assistente domiciliare.
«L’idea di realizzare un libro era da sempre nella mia testa, ma pensavo di non riuscire mai a farlo dato che la nascita di Sirio e tutto quello che ne è conseguito mi tenevano occupatissima. Ho sempre avuto una scrittura di getto tipica dei blogger, mentre scrivere un libro comporta un tipo di lavoro diverso, concentrazione, attenzione maggiore. Ho deciso di mettere nero su bianco gli appunti presi negli anni in un testo da pubblicare solo a seguito delle sollecitazioni esterne che mi sono arrivate dalla casa editrice».
Perniciaro ha impiegato due mesi e mezzo per scrivere il libro. «E’ un libro rivolto soprattutto ad un pubblico che non conosce la disabilità, una breve opera anche per coloro che lottano per i diritti umani ma che non hanno mai incontrato la disabilità nel cammino della loro vita. È molto importante far capire che c’è tutto un vasto mondo di fragilità che deve essere portato alla luce».
La disabilità è una «montagna immensa», che deve essere «scalata con determinazione e a volte anche spensieratezza». Davanti alla grave disabilità del figlio, inizialmente Perniciaro vedeva «molto nero» intorno a sè, «una vita da trascorrere in solitudine, uno scollamento con la società, la probabile dissoluzione delle relazioni con gli altri».
Nel suo libro parla anche di aver pensato al suicidio, immaginando di crescere Sirio da sola. «Il percorso fatto in questi anni mi dà molte energie, c’è la consapevolezza che è davvero possibile costruire un futuro per Sirio pieno di attenzioni e inclusione». Se si costruiscono reti di aiuto reciproco tra le famiglie, non è difficile immaginare un futuro in cui ci si diverte e si sorride, nonostante tutto.
L’anno scorso, grazie all’aumento di notorietà nei social, Valentina ha creato la Fondazione Tetrabondi, che sviluppa e promuove l’autodeterminazione della persona e il diritto a costruire una propria vita inseguendo la felicità.
«Raccontiamo la disabilità smontandola dalle sovrastrutture dello stigma, ridendoci insieme, mostrandola come una peculiarità imprescindibile dell’essere umano, semplicemente una delle tante sue caratteristiche ineludibili».
Prosegue Perniciaro: «Combattiamo parole che lacerano e alzano mura con l’ironia e la fatica delle nostre giornate, senza eroismi, mostrando alle altre famiglie come ottenere l’ottenibile, come strappare ogni lembo di libertà possibile, senza fare mai un passo indietro, senza farsi vincere dalla rabbia e dal rancore, dall’invidia, dalla disperazione: cercando come obiettivo primario proprio la felicità, la qualità della vita».
