Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco

Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco è il primo libro scritto da Valentina Perniciaro, edito da Rizzoli e con la copertina disegnata da Zerocalcare.

Valentina è la mamma di Sirio Persichetti, un bambino nato prematuro ma sano. Dopo 8 giorni dalle dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo.

Sirio oggi invece cammina e comunica a modo suo nonostante la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi celebrale.

La storia di Sirio e Valentina è diventata virale dopo un servizio che mostrava Sirio entrare a scuola in completa autonomia. Il video ha fatto il giro del mondo: «Quelle del servizio sono proprio le nostre parole, il nostro sguardo sulla disabilità, l’adrenalina gioiosa che vengono raccontati dalle immagini di Sirio, libero e spavaldo, con gli occhi fissi in camera come a dire ‘eccomi qua, non abbiate paura, sono uno come gli altri’».

Nel testo, Perniciaro racconta le vicende di Sirio e di tutte le persone che convivono con lui, come il padre Paolo, il fratello Nilo e la fantastica marmottina di peluche, sua compagna di avventure. Troviamo anche le figure professionali che condividono la quotidianità di Sirio, come la logopedista, la maestra di sostegno e l’assistente domiciliare.

«L’idea di realizzare un libro era da sempre nella mia testa, ma pensavo di non riuscire mai a farlo dato che la nascita di Sirio e tutto quello che ne è conseguito mi tenevano occupatissima. Ho sempre avuto una scrittura di getto tipica dei blogger, mentre scrivere un libro comporta un tipo di lavoro diverso, concentrazione, attenzione maggiore. Ho deciso di mettere nero su bianco gli appunti presi negli anni in un testo da pubblicare solo a seguito delle sollecitazioni esterne che mi sono arrivate dalla casa editrice».

Perniciaro ha impiegato due mesi e mezzo per scrivere il libro. «E’ un libro rivolto soprattutto ad un pubblico che non conosce la disabilità, una breve opera anche per coloro che lottano per i diritti umani ma che non hanno mai incontrato la disabilità nel cammino della loro vita. È molto importante far capire che c’è tutto un vasto mondo di fragilità che deve essere portato alla luce».

La disabilità è una «montagna immensa», che deve essere «scalata con determinazione e a volte anche spensieratezza». Davanti alla grave disabilità del figlio, inizialmente Perniciaro vedeva «molto nero» intorno a sè, «una vita da trascorrere in solitudine, uno scollamento con la società, la probabile dissoluzione delle relazioni con gli altri».

Nel suo libro parla anche di aver pensato al suicidio, immaginando di crescere Sirio da sola. «Il percorso fatto in questi anni mi dà molte energie, c’è la consapevolezza che è davvero possibile costruire un futuro per Sirio pieno di attenzioni e inclusione». Se si costruiscono reti di aiuto reciproco tra le famiglie, non è difficile immaginare un futuro in cui ci si diverte e si sorride, nonostante tutto.

L’anno scorso, grazie all’aumento di notorietà nei social, Valentina ha creato la Fondazione Tetrabondi, che sviluppa e promuove l’autodeterminazione della persona e il diritto a costruire una propria vita inseguendo la felicità.

«Raccontiamo la disabilità smontandola dalle sovrastrutture dello stigma, ridendoci insieme, mostrandola come una peculiarità imprescindibile dell’essere umano, semplicemente una delle tante sue caratteristiche ineludibili».

Prosegue Perniciaro: «Combattiamo parole che lacerano e alzano mura con l’ironia e la fatica delle nostre giornate, senza eroismi, mostrando alle altre famiglie come ottenere l’ottenibile, come strappare ogni lembo di libertà possibile, senza fare mai un passo indietro, senza farsi vincere dalla rabbia e dal rancore, dall’invidia, dalla disperazione: cercando come obiettivo primario proprio la felicità, la qualità della vita».

BMW X3 con seggiolino elettrico

Un nostro cliente, dopo che aver allestito l’auto con acceleratore e freno, ci ha posto una domanda: ho difficoltà nel passare dalla carrozzina al posto guida in quanto la mia BMW X3 è una vettura alta. Potete aiutarmi?

Il problema di mobilità è stato risolto installando un seggiolino con movimento verticale elettrico. In questo modo riesce agevolmente a superare il dislivello di circa 20 cm tra le due posizioni.

Assegno Unico Universale: incrementi e maggiorazioni compensative per le famiglie con figli con disabilità

Il nuovo assegno unico universale per i figli, introdotto dall’articolo 2 della legge n. 46/2021 e reso operativo dal decreto legislativo 230/2021 consiste in un contributo economico per ogni figlio a carico fino ai 21 anni e senza limiti d’età per i figli con disabilità.

Il contributo viene erogato mensilmente. Viene definito “universale” in quanto concesso a tutte le famiglie che hanno figli a carico, indipendentemente dal loro ISEE. Cambia soltanto l’importo, stabilito sulla base dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente, l’età dei figli e sull’eventuale disabilità.

In presenza di figli con disabilità ci sono delle condizioni maggiormente favorevoli. Inoltre, se il figlio è minorenne, verrà aggiunta una maggiorazione dell’assegno previsto. L’importo viene stabilito in base al grado di disabilità (DPCM 159/2013). Per i maggiorenni, invece, si ha diritto ad una cifra fissa o modulata in base all’ISEE.

In questo momento si sta discutendo riguardo eventuali incrementi o maggiorazioni compensative per le famiglie con a carico almeno un figlio con disabilità. Verrà utilizzato il Fondo a favore delle persone con disabilità. L’annuncio arriva direttamente dalla Ministra per la Disabilità, Erika Stefani.

Nella bozza del decreto sulle semplificazioni fiscali, si prevede un aumento fino a 120 euro sull’assegno unico universale per coloro che hanno figli con disabilità. La misura è prevista soltanto per il 2022.

Secondo Stefani: «tali risorse possono effettivamente aiutare numerose famiglie riconoscendo l’importo base dell’assegno anche a chi ha figli maggiorenni, ipotizzando una platea di circa 90mila figli maggiorenni con disabilità interessati dagli incrementi nell’assegno e portando maggiorazioni fino a 120 euro per circa 37mila nuclei che hanno almeno un figlio con disabilità, per un costo totale pari a 122 milioni di euro».

Volante Jeep Renegate con cerchiello e freno manuali

Jeep Renegade con acceleratore a cerchiello e freno

L’allestimento per disabili che vi presentiamo è stato installato in una Jeep Renegade.

Il nostro cliente ha necessità di guidare in completa autonomia e si è affidato a noi per l’adattamento della sua Jeep Renegade. Abbiamo inserito un acceleratore a cerchiello, della ditta Guidosimplex, direttamente al volante dell’auto in questo modo, tramite pressione delle dita sul cerchiello, l’auto è in grado di accelerare o decelerare. Il freno a pedale è stato modificato con un freno a mano installato sotto al volante.

Un vantaggio di questa acceleratore a cerchiello è la sua duttilità: è possibile staccarlo per permettere la guida alle persone normodotate.

Avvicinare le persone con disabilità sportiva allo sport

Negli ospedali e nelle strutture sanitarie del territorio sono stati organizzati tre incontri al fine di sensibilizzare gli operatori sull’importanza dello sport per le persone con disabilità.

Gli incontri sono stati organizzati dall’Ulss3 Serenissima e dal Comitato Paralimpico Regionale. Stefano Bargellesi, Primario di Riabilitazione, spiega che: «Sia chi è portatore di disabilità fisica, sia chi è portatore di disabilità neurosensoriale o psichica può trarre importante giovamento dall’attività sportiva, e questa va proposta loro, ovviamente con precise valutazioni preventive, cogliendo una serie vasta di opportunità e di proposte che i vari servizi sociosanitari mettono a disposizione in collaborazione con il Comitato paralimpico Regionale».

Massimo Zuin, il Direttore dei Servizi socio-sanitari, spiega che l’iniziativa è stata realizzata dall’Ulss 3 Serenissima seguendo le indicazioni della Regione Veneto riguardo le politiche sanitarie territoriali.

L’iniziativa è stata resa possibile «grazie ad una significativa collaborazione con il Direttivo del Comitato Paralimpico Regionale. Il Primario Bargellesi e il Primario Albertin di Chioggia, insieme con i rappresentanti del Comitato stesso, hanno incontrato gli operatori sanitari dell’Ulss 3 in tre incontri paralleli, all’Ospedale di Chioggia, all’Ospedale dell’Angelo a Mestre e infine nell’Auditorium della sede di Noale. Si certifica così l’attenzione della nostra Azienda sanitaria e dei suoi operatori alle politiche sanitarie innovative e più efficaci, anche nell’ambito della disabilità».

Il Presidente del Comitato, Ruggero Vilnai, sottolinea che attualmente sono circa 1800 le persone con disabilità che risultano tesserate presso le società sportive venete. Questa iniziativa e altri progetti futuri puntano a raddoppiare il numero di persone con disabilità che trovano nello sport un momento di socializzazione e crescita personale.

Saranno partner dell’iniziativa FisioSport Terraglio, centro extraospedaliero di riabilitazione intensiva. Davide Giorgi, il presidente, sottolinea che un approccio innovativo allo sport lo rende «uno strumento fondamentale di riabilitazione per il paziente e di inclusione sociale per la persona con disabilità».

«Questa evidenza ci mette davanti a una sfida soprattutto culturale, e da qualche anno stiamo lavorando affinché l’attività fisica adattata che per esempio proponiamo nelle nostre strutture sul Terraglio, possa essere riconosciuta all’interno dei livelli essenziali di assistenza con la relativa detraibilità nella dichiarazione dei redditi. Ringraziamo l’Ulss 3 Serenissima per aver realizzato questo piccolo roadshow itinerante nella nostra provincia. E continuiamo a lavorare con tutte le nostre energie affinché passi il messaggio che il binomio sport-disabilità non è una contraddizione in termini, ma un’alleanza strategica».

Exposanità 2022: le novità di Disabili Abili

Si è conclusa lo scorso 13 maggio Exposanità, la più famosa manifestazione dedicata all’assistenza e alla sanità. Tra le novità presentate da Disabili Abili, troviamo una carrozzina manuale verticalizzante SME, una carrozzina pediatrica elettrica Kamelon e uno scooter elettrico a 4 ruote Presto. Vediamole nel dettaglio.

Carrozzina manuale verticalizzante SME

La carrozzina di Disabili Abili è in grado di verticalizzare. SME unisce tutti i benefici della verticalizzazione alla comodità e alla leggerezza di una sedia manuale a rotelle.

Questa carrozzina possiede un telaio in alluminio, resistente e ultraleggero. Ha due grandi ruote per l’auto-spinta e delle maniglie posteriori che facilitano il lavoro di eventuali accompagnatori. Può essere utilizzata in casa e all’esterno, da utenti con un peso massimo di 120 kg.

La funzione di verticalizzazione, oltre a permettere il raggiungimento di posizioni comode per svolgere azioni quotidiane, apporta anche dei benefici sulla circolazione, sulla funzione intestinale, sulla salute urinaria e sulla densità ossea.

Carrozzina pediatrica elettrica Kamelon

Il prodotto rappresenta un ausilio maneggevole e compatto, dotato di un sistema posturale che permette al bambino di interagire con gli altri e di esplorare il mondo che lo circonda in totale sicurezza.

La carrozzina è strutturata in modo tale da seguire a pieno lo sviluppo del bambino nelle sue fasi di crescita. Risponde, quindi, ai suoi bisogni e alle sue esigenze in costante mutamento. La carrozzina, grazie alla sua compattezza e alla sua robustezza, accompagna il bambino durante le varie attività della sua giornata.

Kamelon si gestisce in maniera semplice attraverso dei comandi intuitivi, che garantiscono una guida sicura e fluida. Le funzioni elettroniche di cui è dotata aiutano la mobilità e la socialità del bambino. Infatti, la carrozzina può raggiungere, per lo scarico del peso del corpo, un basculamento della seduta di 45°. Invece, per quanto riguarda l’elevazione, arriva a 30 cm, consentendo al bambino di raggiungere oggetti situati in posti alti ma anche di interagire alla stessa altezza dei suoi coetanei.

Kamelon ha due motori da 450W e una batteria da 80 Ah. Ha la certificazione Crash Test ISO 7176-19:200 che le permette di essere sicura anche per i viaggi in auto.

Scooter elettrico a quattro ruote Presto

L’ultima novità è rappresentata da un ausilio di mobilità robusto e compatto, per poter passeggiare in città e all’aria aperta. Parliamo dello scooter elettrico Presto, disponibile in più colori.

La stabilità dello scooter viene garantita dalle sue 4 ruote, oltre al suo sistema di sospensioni all’avanguardia che riduce al minimo le vibrazioni durante la marcia.

Anche se è dotato di 4 ruote, lo scooter Presto si destreggia senza problemi nei passaggi stretti. Infatti, la sua compattezza è data dalla larghezza di 65 cm. Il veicolo garantisce agilità e velocità: affronta salite sino a 10° di pendenza, raggiunge i 15 k/h e non teme scalini sotto i 10 cm.

La sua autonomia di marcia arriva fino a 44km, grazie alle batterie da 73 Ah. Lo scooter Presto è dotato di un display di controllo ben visibile, ed ha una pedana poggiapiedi ampia e comoda, che garantisce il comfort della persona.

Inoltre, è dotato di un sistema di illuminazione anteriore intelligente, in grado di seguire le curve, evitando punti ciechi e zone d’ombra.

Citroën Berlingo con sedile girevole robotizzato

L’allestimento per disabili che oggi vi presentiamo riguarda una Citroën Berlingo nella quale è stato installato un sedile girevole.

Questa tipologia di sedili girevoli, della ditta Guidosimplex, hanno la caratteristica di essere robotizzati e utilizzabili in autonomia tramite pulsanti integrati nel sedile, oppure possono essere comandati anche tramite smartphone o da pulsantiera estraibile.

Scopri altri allestimenti di veicoli per disabili che abbiamo realizzato!

Le caratteristiche fondamentali di questi sedili girevoli robotizzati sono:

  • rotazione, fuoriuscita e abbassamento elettrici
  • rivestimento ecopelle
  • movimenti programmabili per ottimizzare gli spazi
  • comandabile da pulsantiera, smartphone o pulsante integrato nel sedile
  • bracciolo e poggiapiedi
  • apertura della porta a 90° per facilitare le manovre anche all’accompagnatore

Parcheggio disabili: le ultime novità

Ci sono due notizie che riguardano il diritto alla mobilità delle persone con disabilità. Il primo è relativo alla circolazione nelle zone a traffico limitato nei Comuni diversi rispetto a quello di residenza. Il secondo, invece, riguarda gli spazi di sosta e i parcheggi riservati alle persone con disabilità e alle donne incinte.

Piattaforma Unica Nazionale e CUDE Disabili

Dal 23 maggio 2022 in alcuni Comuni italiani è attiva la sperimentazione della piattaforma CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo). La piattaforma è stata istituita dal Decreto ministeriale del 5 luglio 2021.

La piattaforma CUDE consiste in una banca dati finalizzata alla coordinazione della mobilità delle persone con disabilità. La persona con disabilità non dovrà più comunicare il suo ingresso nelle zone a traffico limitato, oppure nelle corsie e strade che hanno divieti e limitazioni, durante gli spostamenti in un Comune diverso rispetto a quello di residenza.

Per poter attivare il servizio, i Comuni devono aderire alla sperimentazione, consentendo alla messa a rete dei dati. Il 23 maggio è partita la sperimentazione con i primi Comuni: Verona, Peschiera del Garda, Fumone e Isola della Scala.

Negli altri Comuni, che non hanno ancora aderito alla sperimentazione, resteranno in vigore le modalità operative “classiche”. La speranza è che più Comuni possibili aderiscano alla sperimentazione, per facilitare sempre di più la mobilità delle persone con disabilità.

Contributi ai Comuni per parcheggi disabili

Un’ulteriore notizia riguarda la pubblicazione del decreto 7 aprile 2022 sulla Gazzetta Ufficiale del Ministero delle Infrastrutture e delle mobilità sostenibili, che riguarda la modalità di concessione dei contributi ai Comuni che favoriscano le soste auto delle persone con disabilità e delle donne in gravidanza.Sfoglia i nostri occhiali sponsorizzati dai partner, con una varietà di opzioni per soddisfare ogni gusto e budget, disponibili per l’acquisto online

Sono previsti contributi per tutti i Comuni che:

  • realizzano parcheggi riservati alla sosta gratuita dei veicoli delle donne incinte e dei genitori dei bambini che hanno non più di due anni;
  • realizzano degli spazi riservati alla sosta gratuita dei veicoli delle persone con disabilità titolari di CUDE;
  • prevedono la gratuità del parcheggio dei veicoli riservati alle persone disabili se gli stalli riservato loro siano già occupati.

Nella legge n. 178 del 30 dicembre 2020 era previsto un «Fondo in favore dei comuni per l’istituzione di spazi riservati alla sosta gratuita dei veicoli adibiti al servizio di persone con limitata o impedita capacità motoria muniti di contrassegno speciale ovvero delle donne in stato di gravidanza».

Un successivo decreto del Ministro delle infrastrutture e delle mobilità sostenibili ha definito i criteri per riconoscere i contributi ai Comuni e le modalità di presentazione delle domande.

Se le ordinanze prevedono la gratuità della sosta dei veicoli delle persone con disabilità o con contrassegno CUDE nel momento in cui gli stalli risultino già occupati, è riconosciuto un contributo di 1.000 euro. Spetta ai Comuni presentare la richiesta per poter accedere ai contributi.

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