Mese: Maggio 2024

L’associazione DisabilmenteMamme ha lanciato un nuovo progetto, dal nome “Informability”. Si tratta di punti di supporto e di ascolto per genitori con disabilità, affinché abbiano consapevolezza di quali sono i servizi a loro disposizione sul territorio.

Informability è disponibile in videochiamata dal lunedì al sabato, grazie a volontari specializzati. Si punta, comunque, a creare degli sportelli fisici in tutto il Paese.

Spiega la presidente Antonella Tarantino: «L’idea nasce dalle continue richieste di informazioni sui servizi pubblici offerti dagli enti locali rivolti in particolare a genitori con disabilità. Molte donne si ritrovano a non essere neanche al corrente dell’esistenza delle possibilità. Alcune hanno addirittura remore o vergogna a fare richiesta di aiuto ai servizi sociali, ad esempio per l’assegno di cura o per un progetto di Vita indipendente perché non vogliono dare l’idea di non essere capaci di badare al proprio figlio a causa della loro condizione».

Prosegue: «Come associazione iniziamo ad operare nel 2019 come una rete di amicizie e solidarietà, da un senso di smarrimento, vuoto e solitudine. Il fulcro di ogni nostro intento è stato ed è tutt’ora far capire che la disabilità e la maternità non sono mondi inavvicinabili».

Tarantino è una mamma con disabilità, che, assieme ad altre donne, ha fatto rete e raccolto informazioni inerenti alla disabilità nel mondo della genitorialità. La donna ha anche deciso di lanciare una raccolta fondi, affinché vengano creati sportelli fisici.

«Abbiamo verificato che quello che manca un po’ ovunque sono delle aree dei servizi pubblici territoriali riservate e dedicate ai genitori con disabilità che hanno uno o più figli. Spesso, tra i vari problemi riscontrati, ci sono i consultori che non hanno i lettini idonei accessibili per le visite specialistiche per mamme in carrozzina durante la maternità, ma non solo. Indirizziamo anche le vittime di violenza e maltrattamenti presso i centri specializzati più vicini a casa loro, li supportiamo direttamente a livello informativo e di sostegno emotivo».

Il messaggio che l’associazione vuole far passare è che una donna che convive con la disabilità ha una vita esattamente come ogni altra donna, e ogni ambito deve saperlo.

«Dopo qualche rapida riunione avevamo intrapreso la strada che ci avrebbe portati a creare qualcosa di straordinario. E così è stato naturale decidere di trasformare il gruppo di persone di tutta Italia che condividevano le loro esperienze comuni di mamma con disabilità in un’associazione nazionale di mamme e non solo. Siamo donne e uomini accomunati dalla volontà di contribuire all’indipendenza di tutti».

«Vogliamo ricordare che una mamma e un papà con disabilità sono in grado di accudire e crescere il proprio bambino o bambina, ma hanno bisogno dei loro tempi, oltre a strumenti adatti e inclusivi per poterlo fare. In particolare le mamme con disabilità devono avere gli stessi diritti delle altre mamme, è arrivato il momento di dire basta, sconfiggere i pregiudizi e lottare contro l’abilismo, senza più lasciare indietro nessuna»

Oltre 300 studenti delle superiori hanno partecipato all’atto conclusivo di “Volare oltre lo sport”. La manifestazione, promossa dalla Cgia di Mestre in collaborazione con gli Itinerari educativi del Comune di Venezia, si è tenuta presso Punta San Giuliano.

Il progetto “Volare oltre lo sport” ha visto partecipare oltre 24 classi tra gli istituti superiori di Mestre. Un momento di incontro, convivialità e di sport volto a sensibilizzare l’inclusione sociale.

“Il connubio tra sport, scuola e inclusione – sottolinea Roberto Bottan presidente Cgia di Mestre – si dimostra ancora una volta vincente, grazie a uno splendido lavoro di squadra realizzato dagli organizzatori che ha coinvolto associazioni sportive e campioni paralimpici come lo scalatore Moreno Pesce. E’ un messaggio forte quello che viene dato, di inclusione, anche nell’attività fisica, oltre gli stereotipi e, appunto, oltre le barriere. Insomma, lo sport è per tutti e con le dovute accortezze, anche per i ragazzi con disabilità”.

L’edizione 2024 è iniziata lo scorso mese di gennaio – qui l’articolo – ed ha previsto tre uscite: in marzo una ciaspolata al rifugio Città di Fiume, poi due passeggiate sul fiume Sile e infine questa tenutasi presso la Punta San Giuliano con circa 300 ragazzi che hanno potuto provare l’esperienza di canoa, kayak, barca a vela, voga alla veneta e da quest’anno anche del tennis.

Nel Nostro Paese più di due milioni di donne devono affrontare una malattia rara: un milione come paziente, mentre l’altro come caregiver.

Si stima che il 70% di tali patologie insorga durante l’età pediatrica, ed è la madre, solitamente, a prendersene cura.

Questo è quanto emerge dal Libro Bianco italiano, presentato recentemente in Senato durante l’evento “Women in Rare – La centralità delle donne nelle malattie”. Il fine è quello di costruire una banca dati per supportare bisogni e aspettative di pazienti e caregiver.

Il progetto è nato nel 2023 ed è stato promosso da AstraZeneca Rare Disease, Alexion e UNIAMO, con la partecipazione di EngageMinds Hub, Fondazione Onda Ets e Altems.

Per quanto riguarda il contesto economico-finanziario è emerso che il 42% delle donne con malattia rara ha vissuto un cambiamento, in otto casi su dieci negativo. Le spese, nel 77% dei casi, riguardano trattamenti medici, nel 23% i viaggi per terapie e nel 19% la gestione della famiglia e della casa.

Oltre a questo, le donne con malattia rara perdono, mediamente, 45,46 giorni lavorativi all’anno, ovvero quattro giorni ogni mese.

Nel caso delle caregiver, invece, nel 65% dei casi la diagnosi di una malattia rara del figlio ha condotto ad un aggravamento della propria condizione economica, e nel 78% dei casi ci sono state ripercussioni psicologiche. Le caregiver perdono, in media, 43,67 giorni di lavoro all’anno, ovvero 3,64 ogni mese.

Per quanto riguarda la sfera relazionale, le donne con malattia rara diminuiscono del 67% le attività sociali e del 66% le relazioni a seguito della diagnosi. Nonostante la diminuzione delle relazioni, la qualità di queste sembra essere migliore.

Viene compromessa anche la cura di sé: diminuisce del 38% il tempo di cura dei capelli, la scelta dell’abbigliamento scende del 41%, la cura della pelle del 41% e l’attività fisica del 64%. La malattia, nell’88% dei casi, ha portato a cambiamenti fisici che hanno impattato sull’autostima.

Nelle caregiver il senso di colpa è uno dei sentimenti prevalenti, che si accompagna alla sensazione di sbagliare. Questo accade, per esempio, quando si arrabbiano e quando rimproverano il figlio.

I sensi di colpa, per le caregiver, avvengono anche quando decidono di dedicare del tempo a loro stesse. Nonostante tutto, l’89% delle intervistate pensa di svolgere un ottimo lavoro.

È possibile consultare la ricerca completa al seguente link: Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie

 

Elisa Raimondi ed Enrica Ferrazzi, rispettivamente figlia e madre, hanno deciso di creare “Bendagnez”, una community Instagram per condividere le esperienze dei bambini con difetti visivi che devono ricorrere al bendaggio, ovvero mettere una benda sull’occhio sano per sforzare l’altro a lavorare.

Il procedimento non è semplice, poiché spesso i bambini non sono bendisposti a portare per tutto il giorno una benda sull’occhio.

Spiegano Raimondi e Ferrazzi:

«Non è facile questa terapia, che si usa nei casi ambliopia, strabismo, cataratta congenita e altre problematiche visive, né per i bambini, né per i genitori che di frequente incontrano la resistenza del proprio figlio ad accettare di trascorrere gran parte della giornata con una benda sull’occhio. A ciò si aggiunge talvolta la paura di essere presi in giro da amici e compagni, o anche solo di essere oggetto di interesse non richiesto mentre si è al parco o al supermercato».

La canzone dei Bendagnez

La community ha il suo inno personale: «Siamo i Bendagnez, colora, colora, colora, così l’occhietto lavora, lavora, lavora e con il tempo migliora, migliora, migliora».

«Una musica orecchiabile» prosegue Enrica, «con poche parole che però racchiudono l’essenza del bendaggio: tenere i bambini impegnati in attività, come il colorare, durante l’occlusione così da fare lavorare l’occhio pigro favorendo il miglioramento delle funzioni visive».

La “Canzone dei Bendagnez” si trova online su tutte le piattaforme.

Un sogno realizzato

Sui social basta cercare @occhideibimbi e @ibendagnez per scoprire meglio di che cosa si tratta e conoscere la storia personale di Enrica, che racconta ciò che ha vissuto in prima persona con la figlia Elisa e la sua ambliopia.

«Ringraziamo di cuore tutti i professionisti che in questi ultimi mesi hanno lavorato per poter realizzare il sogno di questa canzone. Quando Lele (Emanuele Mapelli), il papà musicista di una piccola Bendagnez, ci ha proposto lo scorso anno di scrivere testo e musica per una canzone da usare come inno per questi bambini, siamo rimaste entusiaste», dichiara Elisa.

«Le nostre più rosee aspettative sono state di gran lunga superate grazie all’offerta di collaborazione venuta da Greta Mancini e Carlo Rossetti, rispettivamente voce e patron di Coccole Sonore, canale web con oltre 2 milioni di iscritti dedicati ai bambini e alle loro famiglie, per scoprire cantando il mondo che li circonda», conclude.