donna con disabile che sorridono

Donne e malattie rare: come vivono pazienti e caregiver

Nel Nostro Paese più di due milioni di donne devono affrontare una malattia rara: un milione come paziente, mentre l’altro come caregiver.

Si stima che il 70% di tali patologie insorga durante l’età pediatrica, ed è la madre, solitamente, a prendersene cura.

Questo è quanto emerge dal Libro Bianco italiano, presentato recentemente in Senato durante l’evento “Women in Rare – La centralità delle donne nelle malattie”. Il fine è quello di costruire una banca dati per supportare bisogni e aspettative di pazienti e caregiver.

Il progetto è nato nel 2023 ed è stato promosso da AstraZeneca Rare Disease, Alexion e UNIAMO, con la partecipazione di EngageMinds Hub, Fondazione Onda Ets e Altems.

Per quanto riguarda il contesto economico-finanziario è emerso che il 42% delle donne con malattia rara ha vissuto un cambiamento, in otto casi su dieci negativo. Le spese, nel 77% dei casi, riguardano trattamenti medici, nel 23% i viaggi per terapie e nel 19% la gestione della famiglia e della casa.

Oltre a questo, le donne con malattia rara perdono, mediamente, 45,46 giorni lavorativi all’anno, ovvero quattro giorni ogni mese.

Nel caso delle caregiver, invece, nel 65% dei casi la diagnosi di una malattia rara del figlio ha condotto ad un aggravamento della propria condizione economica, e nel 78% dei casi ci sono state ripercussioni psicologiche. Le caregiver perdono, in media, 43,67 giorni di lavoro all’anno, ovvero 3,64 ogni mese.

Per quanto riguarda la sfera relazionale, le donne con malattia rara diminuiscono del 67% le attività sociali e del 66% le relazioni a seguito della diagnosi. Nonostante la diminuzione delle relazioni, la qualità di queste sembra essere migliore.

Viene compromessa anche la cura di sé: diminuisce del 38% il tempo di cura dei capelli, la scelta dell’abbigliamento scende del 41%, la cura della pelle del 41% e l’attività fisica del 64%. La malattia, nell’88% dei casi, ha portato a cambiamenti fisici che hanno impattato sull’autostima.

Nelle caregiver il senso di colpa è uno dei sentimenti prevalenti, che si accompagna alla sensazione di sbagliare. Questo accade, per esempio, quando si arrabbiano e quando rimproverano il figlio.

I sensi di colpa, per le caregiver, avvengono anche quando decidono di dedicare del tempo a loro stesse. Nonostante tutto, l’89% delle intervistate pensa di svolgere un ottimo lavoro.

È possibile consultare la ricerca completa al seguente link: Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie

 

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