A 39 anni Silvia Battini è stata colpita dalla SLA, ed ora è allettata, tracheotomizzata e tetraplegica. La donna ha deciso di denunciare la perdita del suo sussidio regionale, che la aiutava ad affrontare le spese dovute alla sua malattia.
La SLA, infatti, oltre ad essere una malattia ad altissima necessità assistenziale, richiede anche un importante impegno di tipo economico. Infatti, i malati sanno molto bene quanto sia complesso affrontare le sfide quotidiane della malattia così come tutte le spese che comporta.
Battini denuncia la difficoltà di combattere questa condizione senza contributi o supporti attraverso una petizione lanciata su Change.Org:
“La Sla costa: è un lusso che non tutti possono permettersi”.
La petizione su Change.Org
La donna, essendo tetraplegica, scrive utilizzando gli occhi, e lo fa per denunciare una situazione che compromette la sua quotidianità, ovvero l’introduzione dell’ISEE per i contributi regionali, necessari per sostenere le spese dovute alla sua malattia.
Leggiamo nell’appello lanciato dalla donna: «Fino a qualche anno fa la Regione Lombardia erogava un contributo mensile a scaglioni; a quelli come me sarebbe stato di €2.500 al mese. Poi, hanno introdotto l’ISEE, e a noi hanno tolto TUTTO. Siete ricchi, direte voi: no, noi stiamo aggrappati al baratro perché non possiamo dimostrare tutte le spese che sosteniamo!».
«Ci sono le badanti che non vogliono farsi assumere», prosegue, «quelle che fanno il fine settimana, 12 ore al giorno a €10 all’ora e non ti fanno la ricevuta. Dobbiamo ingoiare il rospo e accettare. Perché non siamo un anziano con cui guadagnano la stessa cifra, siamo una famiglia, molto più lavoro… Ah, quasi dimenticavo! Lavorando più di 60 ore a settimana, percepisco una pensione di €1.200… e l’accompagnamento di €490 dello Stato. Mia mamma, pensionata ottantenne, ci aiuta mensilmente facendo non pochi sforzi».
La storia di Silvia
La diagnosi di Silvia arriva a 39 anni, quando sua figlia ha 11 mesi. Poco tempo dopo, a 40 anni, Silvia finisce su una sedia a rotelle, non è più in grado di utilizzare la mano destra e ha difficoltà nel parlare.
«Fortunatamente, la SLA non intacca gli occhi; questo mi ha permesso di non impazzire quando ho perso completamente l’uso delle mani. Grazie a un computer dotato di un puntatore oculare sono in contatto con il mondo esterno… scrivo con gli occhi!».
Nel 2019 le cedono anche i muscoli della respirazione: «Per restare viva, ho accettato la tracheotomia dopo due giorni di indecisione totale».
Non è una scelta semplice, poiché «ti fanno un buco all’inizio della trachea e infilano un tubo collegato a una macchina che immette aria nei polmoni con frequenza regolare, cioè respira al posto tuo. Purtroppo, perdi voce e olfatto. In aggiunta, resti attaccata alla macchina sempre. Sempre.»
Il suo appello è rivolto verso Attilio Fontana, Presidente della Regione Lombardia e al premier Meloni.
Per leggere e firmare la petizione, cliccate qui sopra.
