L’approvazione dell’emendamento 13.0.400 al disegno di legge 1241 ha sollevato forti critiche da parte delle associazioni che si occupano di disabilità e malattie rare. Questo provvedimento prevede che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) copra esclusivamente le prestazioni sanitarie, escludendo i servizi socio-assistenziali, che ricadrebbero così sulle famiglie e sugli enti locali.
Una visione limitata della salute
Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, questa misura rappresenta un serio rischio per il diritto alla salute delle persone con disabilità. Per molti di loro, infatti, il supporto socio-assistenziale è inscindibile dalle cure mediche. L’emendamento, invece, sembra basarsi su una visione superata della sanità, che separa nettamente l’aspetto sanitario da quello assistenziale, ignorando la complessità delle reali necessità delle persone non autosufficienti.
Famiglie sempre più sole nell’assistenza
Uno dei principali problemi segnalati è la carenza di strutture e personale qualificato in grado di garantire un adeguato supporto. Questo costringe molte famiglie a trovare soluzioni alternative, spesso con conseguenze negative sulla qualità dell’assistenza e sull’aderenza alle terapie. L’innalzamento al 70% della copertura SSN nei casi di alta complessità assistenziale, previsto dall’emendamento, viene giudicato insufficiente se non accompagnato da un piano più ampio per affrontare la questione della non autosufficienza.
Un peso economico insostenibile
Le associazioni sottolineano inoltre il rischio di aggravare ulteriormente il carico economico delle famiglie già in difficoltà. Molti caregiver, infatti, devono ridurre o abbandonare l’attività lavorativa per assistere i propri cari, affrontando nel contempo spese elevate per cure e servizi non coperti dal SSN. La misura potrebbe creare anche problemi finanziari per gli enti locali, che dovrebbero farsi carico di costi maggiori senza risorse adeguate.
L’appello di Uniamo: rivedere il provvedimento
Le critiche sollevate da Uniamo e da altre organizzazioni del terzo settore evidenziano la necessità di un approccio più integrato alla salute. L’assistenza socio-sanitaria non può essere trattata come un elemento separato dalla cura medica, soprattutto per le persone con disabilità e malattie rare. Per questo, Uniamo chiede una revisione o l’eliminazione dell’emendamento, auspicando invece l’applicazione concreta delle misure già previste dalla Legge 33/2023 per migliorare il supporto alle persone non autosufficienti.
L’integrazione tra sanità e assistenza sociale è una sfida fondamentale per garantire il benessere di milioni di persone in Italia. Separare questi due ambiti potrebbe tradursi in un peggioramento della qualità della vita per chi ha bisogno di cure continue e per le loro famiglie.
